ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ, ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΚΑΙ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

  1. MSc thesis
  2. Νούνη, Αθανασία
  3. Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)
  4. 16 Σεπτεμβρίου 2017 [2017-09-16]
  5. Ελληνικά
  6. 98
  7. Μπελλάλη , Θάλεια
  8. Χρόνια παιδική ασθένεια | chronic childhood disease | κυστική ίνωση | cystic fibrosis | επιβάρυνση | burden | κοινωνική υποστήριξη | social support | φροντιστές γονείς | parents caregivers | ποιότητα ζωής | quality of life
  9. 2
  10. 20
  11. 125
  12. Περιέχει: πίνακες και διαγράματα
    • Εισαγωγή: Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή, προσβάλλοντας περίπου 1:2.500 παιδιά. Έρευνες έχουν δείξει ότι η φροντίδα ενός παιδιού με χρόνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα ζωής των γονέων καθώς έρχονται αντιμέτωποι με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια και επιπλέον έχουν να αντιμετωπίσουν πολλαπλούς κοινωνικούς και συναισθηματικούς στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με την ασθένεια του παιδιού τους, όπως για παράδειγμα, το φόβο, λιγότερο χρόνο για κοινωνικές δραστηριότητες και τα οικονομικά βάρη. Σκοπός: Η διερεύνηση του επιπέδου της ποιότητας ζωής των γονέων παιδιών με κυστική ίνωση, ο βαθμός επιβάρυνσής τους καθώς και η υποστήριξη που αυτοί λαμβάνουν κατά τη διάρκεια της φροντίδας του παιδιού τους. Μεθοδολογία: Πρόκειται για μια αναλυτική συγχρονική μελέτη που πραγματοποιήθηκε στο Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο κατά το χρονικό διάστημα από τον Φεβρουάριο έως τον Απρίλιο του 2017. Στη μελέτη συμμετείχαν 102 γονείς παιδιών με ΚΙ (ηλικίας από 0-18 ετών), που είτε παρακολουθούνται στο εξωτερικό ιατρείο κυστικής ίνωσης, είτε νοσηλεύονται στη Γ΄Παιδιατρική Κλινική του ίδιου νοσοκομείου. Για τη συλλογή των δεδομένων, χρησιμοποιήθηκε ανώνυμο αυτοσυμπληρούμενο ερωτηματολόγιο, το πρώτο μέρος του οποίου περιείχε ερωτήσεις καταγραφής κοινωνικο-δημογραφικών στοιχείων, ενώ το δεύτερο μέρος περιλάμβανε τα εξής γενικά ψυχομετρικά εργαλεία: SF12 (Επισκόπηση Υγείας), "The Zarit Burden Interview" (Κλίμακα Επιβάρυνσης φροντιστών ασθενών), SSQ-6 (Κλίμακα Κοινωνικής Υποστήριξης). Η στατιστική επεξεργασία των αποτελεσμάτων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα SPSS 23.0. Αποτελέσματα: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 102 γονείς παιδιών με ΚΙ, ηλικίας 0-18 ετών. Το 56,9% του δείγματος ήταν γυναίκες και το 43,1% άντρες. Το 58,8% των γονέων παρουσίασε ήπια έως σοβαρή επιβάρυνση, ενώ το 41,2% μικρή έως καθόλου επιβάρυνση. Οι γονείς που είχαν δύο παιδιά με ΚΙ, εμφάνισαν μεγαλύτερη επιβάρυνση από ότι οι γονείς με ένα πάσχον παιδί. Συγκρίνοντας τα δύο φύλα, οι γυναίκες είχαν μεγαλύτερο ποσοστό ήπιας έως μέτριας επιβάρυνσης (51,7%) και μέτριας έως σοβαρής επιβάρυνσης (29,3%) σε σύγκριση με τους άντρες, οι οποίοι εμφάνισαν 25% ήπια έως μέτρια επιβάρυνση και 4,5% μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση. Ελέγχοντας τις μέσες τιμές των εργαλείων της μελέτης μεταξύ των δύο φύλων, προέκυψε ότι οι άνδρες είχαν καλύτερη ψυχική υγεία (MCS), ενώ δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στη σωματική υγεία (PCS) μεταξύ των δύο φύλων.Επιπλέον, οι άντρες είχαν στατιστικά μεγαλύτερη μέση τιμή στις δύο υποκλίμακες της κοινωνικής υποστήριξης σε σύγκριση με τις γυναίκες. Στατιστικά σημαντικές διαφορές παρατηρήθηκαν όσον αφορά τις τιμές FEV1 (Forced Expiratory Volume in 1 sec) των παιδιών, με τις οποίες μετράται ο βίαια εκπνεόμενος όγκος αέρα σε ένα δευτερόλεπτο. Οι γονείς των οποίων τα παιδιά είχαν FEV 40-70% εμφάνισαν μεγαλύτερη επιβάρυνση από τους γονείς παιδιών με άγνωστη ή FEV μεγαλύτερη του 70%. Στις συγκρίσεις των μέσων τιμών των εργαλείων της μελέτης μεταξύ των επαγγελμάτων, η μόνη στατιστικά σημαντική διαφορά στην κλίμακα της επιβάρυνσης και στην υποκλίμακα της ψυχικής υγείας, ήταν μεταξύ των ανέργων και των ελεύθερων επαγγελματιών (καθόλου έως μικρή επιβάρυνση το 58,8% των ελεύθερων επαγγελματιών έναντι 10,3%). Προέκυψε ότι η επιβάρυνση μειώνει την ΠΖ και ειδικά την κλίμακα της ψυχικής υγείας. Ωστόσο, η κοινωνική υποστήριξη φάνηκε ότι βελτιώνει την ΠΖ συνολικά. Επιπλέον βρέθηκε ότι για κάθε ένα έτος αύξησης της ηλικίας του παιδιού, η κλίμακα της επιβάρυνσης αυξάνεται κατά 0,66 μονάδες. Συμπεράσματα: Συνολικά, η παρούσα μελέτη κατέδειξε ότι η φροντίδα παιδιών με ΚΙ, επιβαρύνει τη λειτουργικότητα των γονέων και μειώνει την ΠΖ. Παράλληλα όμως, η ύπαρξη κοινωνικού δικτύου και η ικανοποίηση των γονέων από την στήριξη που αυτό παρέχει, βελτιώνει την ΠΖ και μειώνει την επιβάρυνση τους. Για τον λόγο αυτό είναι σημαντικό το σύστημα υγείας να τους υποστηρίξει με διάφορες παρεμβάσεις, εντοπίζοντας αρχικά τους γονείς που εμφανίζουν συμπτώματα επιβάρυνσης, παραπέμποντάς τους σε ειδικούς ψυχικής υγείας και εφαρμόζοντας προγράμματα εκπαίδευσης της οικογένειας και ψυχοεκπαίδευσης. Οι παρεμβάσεις αυτές δεν έχουν στόχο να ελαφρύνουν το βάρος που τους αναλογεί στη φροντίδα των παιδιών τους αλλά να τους μάθουν πώς να φροντίζουν τόσο το παιδί με ΚΙ όσο και τον εαυτό τους, ώστε να παραμείνουν υγιείς και δυνατοί στη δύσκολη αυτή προσπάθεια.
    • Introduction: Cystic fibrosis (CF) is the most common inherited disease in the Caucasian race, affecting approximately 1:2,500 children. Research has shown that taking care of a child with chronic illness may irreversibly affect their parents' quality of life, as they are forced to face a life threatening illness and in addition they have to deal with multiple social and emotional stressors associated with their child's illness, as for example, fear, less time for social activities, financial burdens. Aim: To investigate the level of quality of life for the children's parents , the size of their burden, as well as the support that they receive during their child's care. Methodology: This is a cross-sectional analytic study, held in General Hospital of Thessaloniki Ippokratio, in the period from February to April 2017. The study included 102 parents of children with CF (aged 0-18 years), that either tracked in cystic fibrosis outpatient or hospitalized in the Clinic G΄Paidiatriki of the same hospital. For the collection of data, an anonymous auto completes questionnaire was used, the first part of which contained questions on logging in socio-demographic data, while the second part contained the following General psychometric tools : SF12 (Health Survey), "The Zarit Burden Interview" (Scale care Burden of patients), SSQ-6 (Scale of social support). The statistical treatment of results was with the statistical program SPSS 23.0. Results: The study population were 102 parents of children with CF aged 0-18 years. The 56.9% of the sample were women and men were 43.1%. The 58.8% of parents showed a mild to severe burden, while the 41.2% little or no charge. Parents who had two children with CF, showed greater burden than parents with one child. Comparing both genders, women had a higher rate of mild to moderate burden (51.7%) and moderate to severe burden (29.3%) compared with men, who experienced a 25% mild to moderate burden and 4.5% moderate to severe burden. Checking the average prices of tools of gender study, showed that men had better mental health (MCS), while no statistically significant difference in physical health (PCS) between sexes. Additionally, the men had a statistically higher average value in both subscales wonderfully social support compared with women. Statistically significant differences were observed with regard to children's FEV. Parents whose children had 40-70 FEV% showed a greater burden from parents of children with unknown or FEV greater than 70%. In comparisons of average values of study tools between the kind of work of parents, the only statistically significant difference in the scale of the charge and the scale of mental health, was among the unemployed and the self-employed (no to little overhead the 58.8% of freelancers compared to 10.3%). Showed that the charge reduces the quality of life and especially the scale of mental health. However, social support showed that improves the quality of life of parents overall. Finally, found that for every increase of one year of age of the child, the scale of burden increases by the 0,66 units. Conclusions: Τhe research shows that taking care of children with CF, burdening the functionality of parents and reduces quality of life. However, the existence of social network and parents 'satisfaction of the support it provides, improves the quality of life and reduces the burden on them. For this reason it is important for the health system to support them with various interventions, identifying initially parents who show symptoms of charge, referring them to specialists if needed mental health and with family education programs. These interventions are not designed to alleviate the burden that their part in taking care of their children but to learn how to take care of both the child with CF and themselves in order to stay healthy and strong in this attempt.
  14. Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.