Η παρούσα διπλωματική εργασία οργανώνεται σε οκτώ κεφάλαια. Τα κεφάλαια 1 έως 5 περιλαμβάνουν τη θεωρητική ανασκόπηση και αφορούν την επιληψία στην παιδική ηλικία, την ψυχική υγεία των γονέων, το φροντιστικό βάρος, την επίδραση της νόσου στο οικογενειακό περιβάλλον καθώς και τις μορφές υποστήριξης των οικογενειών. Στο κεφάλαιο 6 αναπτύσσεται η μεθοδολογία της έρευνας, στο κεφάλαιο 7 παρουσιάζονται τα αποτελέσματα και η συζήτηση, ενώ το κεφάλαιο 8 περιλαμβάνει τα συμπεράσματα και τις προτάσεις που μπορεί να αποτελέσουν βάση για μελλοντική έρευνα. Περιλαμβάνει Πίνακες, Εικόνες, Παραρτήματα
Η επιληψία κατατάσσεται μεταξύ των πιο διαδεδομένων χρόνιων νευρολογικών νοσημάτων που εμφανίζονται στην παιδική ηλικία επηρεάζοντας τόσο το παιδί όσο και το οικογενειακό του περιβάλλον. Οι γονείς παιδιών με επιληψία αντιμετωπίζουν καθημερινά τις απαιτήσεις της φροντίδας, γεγονός που επιβαρύνει την ψυχική τους υγεία και αυξάνει το φροντιστικό βάρος. Παρά τη διεθνή αναγνώριση, τα ελληνικά δεδομένα για την ψυχική υγεία γονέων παιδιών με επιληψία παραμένουν περιορισμένα.
Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση της ψυχικής υγείας, του φροντιστικού βάρους και της επίδρασης της νόσου στο οικογενειακό περιβάλλον στο ελληνικό πλαίσιο. Στην έρευνα συμμετείχαν 102 γονείς παιδιών με επιληψία. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν οι κλίμακες DASS-21, ZBI-12 και IOF.
Τα αποτελέσματα ανέδειξαν σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση των γονέων, καθώς το 52% εμφάνιζε σοβαρά επίπεδα άγχους, το 20,2% σοβαρά επίπεδα κατάθλιψης και το 18,8% σοβαρά επίπεδα στρες. Η μέση βαθμολογία στο ZBI-12 ήταν 24,2, ενώ η μέση βαθμολογία στο IOF ήταν 2,9 μονάδες. Οι γυναίκες και οι γονείς χωρίς άλλα παιδιά παρουσίασαν υψηλότερα επίπεδα ψυχολογικής επιβάρυνσης και φροντιστικού βάρους. Το αυξημένο φροντιστικό βάρος και η μεγαλύτερη επίδραση της νόσου στην οικογένεια συσχετίζονταν με υψηλότερα επίπεδα άγχους, στρες και κατάθλιψης. Τέλος, περισσότερα χρόνια από τη διάγνωση συνδέονταν με μείωση του άγχους και του στρες, ενώ συνδέονταν με αυξημένη αρνητική επίδραση στην οικογένεια.
Τα ευρήματα της μελέτης τονίζουν τη σημασία της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των γονέων παιδιών με επιληψία, ιδιαίτερα των μητέρων και των οικογενειών χωρίς άλλα παιδιά.
Epilepsy is among the most prevalent chronic neurological disorders presenting in childhood, affecting both the child and the family environment. Parents of children with epilepsy face daily caregiving demands, which burden their mental health and increase caregiver burden. Despite international recognition, Greek data on the mental health of parents of children with epilepsy remain limited.
The aim of the present study was to investigate mental health, caregiver burden and the impact of the disease on the family environment in the Greek context. The study included 102 parents of children with epilepsy. Data were collected using the DASS-21, ZBI-12 and IOF scales. The results revealed significant psychological burden among parents, with 52% presenting severe levels of anxiety, 20.2% severe levels of depression and 18.8% severe levels of stress. The mean score on the ZBI-12 was 24.2, while the mean score on the IOF was 2.9. Women and parents without other children presented higher levels of psychological burden and caregiver burden. Increased caregiver burden and greater impact of the disease on the family were associated with higher levels of anxiety, stress and depression. Finally, more years since diagnosis were associated with reduced anxiety and stress, while also being associated with increased negative impact on the family.
The findings of the study highlight the importance of psychosocial support for parents of children with epilepsy, particularly mothers and families without other children.
