Η διεύρυνση μεθόδων προγεννητικού ελέγχου (prenatal genomics) και το δίλημμα της αναπηρίας: Βιοηθικοί προβληματισμοί και προκλήσεις στον χώρο της Υγείας και στα άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ).
The Expansion of Prenatal Screening Methods (Prenatal Genomics) and the Disability Dilemma: Bioethical Concerns and Challenges in Healthcare and for People with Disabilities. (Αγγλική)
Σε μία εποχή αλματωδών τεχνολογικών και ιατρικών εξελίξεων, παρατηρείται ένα αυξανόμενο ενδιαφέρον και προσφορά διαγνωστικών μεθόδων,, όπως το NIPT, τα SNPs-nanomaterials και το CRISPR, οι οποίες προσφέρονται σε υποψήφιους γονείς στο πλαίσιο της προγεννητικής γονιδιωματικής. Στόχος της παρούσας Διπλωματικής εργασίας είναι, να διερευνήσει κατά πόσο η προγεννητική διάγνωση αποτυπώνει μια αρνητική εκτίμηση της αναπηρίας και της ζωής των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ), εάν συμβάλλει στην ανάδυση μιας νέας ευγονικής ιδεολογίας και πώς προσλαμβάνεται από την κοινότητα των ΑμεΑ, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινωνία.
Εξετάζονται οι ηθικές και κοινωνικές διαστάσεις των μεθόδων αυτών, η πιθανότητα οι πολιτισμικές στάσεις έναντι της αναπηρίας, να επηρεάζουν την αυτονομία των γονέων και η ανησυχία ότι ο έλεγχος για αναπηρία δύναται, να εκληφθεί ως μορφή ποιοτικού ελέγχου. Η εργασία αναλύει, επιπλέον, τους κινδύνους, που ενέχει η ανάδειξη της επιλογής ενός παιδιού με αναπηρία σε "πράξη κοινωνικής ανευθυνότητας", με συνέπειες όπως η αποστέρηση κοινωνικής ασφάλισης ή η διαιώνιση κοινωνικού αποκλεισμού.
Με μεθοδολογικό εργαλείο την ποιοτική συνέντευξη, καταγράφονται και αναλύονται οι στάσεις επαγγελματιών υγείας και ΑμεΑ απέναντι στις σύγχρονες προγεννητικές πρακτικές, με στόχο τη χαρτογράφηση των απόψεων και των διλημμάτων, που αναδύονται. Η εργασία προτείνει την ανάγκη επαναπροσδιορισμού πολιτικών υγείας, ώστε να εξισορροπούνται η ιατρική πρόληψη και η αποδοχή της διαφορετικότητας και της αναπηρίας.
In an era of rapid technological and medical developments, there is a growing interest and offer of diagnostic methods, such as NIPT, SNPs-nanomaterials and CRISPR, which are offered to prospective parents in the context of prenatal genomics. The aim of this Diploma thesis is to investigate whether prenatal diagnosis reflects a negative assessment of disability and the lives of people with disabilities (PWDs), whether it contributes to the emergence of a new eugenic ideology and how it is received by the PWD community, health professionals and society.
The ethical and social dimensions of these methods are examined, the possibility that cultural attitudes towards disability affect parental autonomy and the concern that testing for disability may be perceived as a form of quality control. The paper also analyzes the risks of highlighting the choice of a child with a disability as an "act of social irresponsibility", with consequences such as deprivation of insurance or perpetuation of social exclusion.
Using the methodological tool of qualitative interviews, the attitudes of health professionals and people with disabilities towards modern prenatal practices are recorded and analyzed, with the aim of mapping the opinions and dilemmas that emerge. The paper suggests the need to redefine health policies, in order to balance medical prevention and the acceptance of diversity and disability.
Full text Περιγραφή: Διπλωματική Εργασία - Ιωάννα Μανιάτη ΔΜΥ.pdf (pdf)
Book Reader Μέγεθος: 2.2 MB
Η διεύρυνση μεθόδων προγεννητικού ελέγχου (prenatal genomics) και το δίλημμα της αναπηρίας: Βιοηθικοί προβληματισμοί και προκλήσεις στον χώρο της Υγείας και στα άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ). - Identifier: 233921
Internal display of the 233921 entity interconnections (Node labels correspond to identifiers)