Οι ανάγκες παιδονευρολογικής αποκατάστασης στην Ελλάδα μέσα από την οπτική των παιδονευρολόγων: Μια μελέτη Δελφών (Delphi study)

Pediatric neurorehabilitation needs in Greece from the perspective of pediatric neurologists: A Delphi study (Αγγλική)

  1. MSc thesis
  2. Μαρτάκης, Κυριάκος
  3. Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)
  4. 25 Σεπτεμβρίου 2022 [2022-09-25]
  5. Ελληνικά
  6. 112
  7. Μπελλάλη, Θάλεια
  8. Μπελλάλη, Θάλεια | Θεοδώρου, Παναγιώτης
  9. Παιδιατρική αποκατάσταση | Παιδονευρολογία | Μελέτη Δελφών | μη ικανοποιημένη ανάγκη | Ελλάδα
  10. 4
  11. 2
  12. 73
  13. Πίνακας 1.1. Οι κατηγορίες μη ικανοποιημένης ανάγκης για φροντίδα υγείας, Πίνακας 3.1.: Δημογραφικά χαρακτηριστικά της ομάδας των εμπειρογνωμόνων, Πίνακας 4.1. Ασθενείς που χρήζουν υπηρεσιών παιδονευρολογικής αποκατάστασης, Πίνακας 4.2. Λόγοι μη ικανοποίησης των εμπειρογνωμόνων, αλλά και των γονέων και των ασθενών τους, από την οπτική των πρώτων, Πίνακας 4.3. Προτάσεις για τη βελτίωση της δομής και για τη στελέχωση των κέντρων αποκατάστασης στην Ελλάδα, Πίνακας 4.4. Προτάσεις για τη βελτίωση της δομής του τομέα πρόληψης στην Ελλάδα και πρακτικές και οικονομικές στηρίξεις για την οικογένεια, Πίνακας 4.5. Προτάσεις για τη βελτίωση της δομής των υπηρεσιών αποκατάστασης με βαθμό συμφωνίας μεγαλύτερο από 95% και ποσοστό απαντήσεων «συμφωνώ απόλυτα» από την ομάδα εμπειρογνωμόνων, Πίνακας 4.6. Διατυπώσεις που υπήρξε παρ’ ολίγον συναίνεση (70%-80%), Διάγραμμα 3.1.: Διάγραμμα ροής για την επιλογή του δείγματος εμπειρογνωμόνων, Διάγραμμα 3.2.: Η διαδικασία μελέτης Δελφών για την παρούσα μελέτη, Διάγραμμα 4.1. Πόσο ενημερωμένοι αισθάνεστε για τα αποτελέσματα των υπηρεσιών παιδονευρολογικής αποκατάστασης; (1: καθόλου, 2: ελάχιστα, 3: αρκετά, 4: καλά, 5: απόλυτα), Διάγραμμα 4.2. Πόσο ενημερωμένοι θεωρείτε ότι είναι οι ασθενείς σας και οι γονείς τους για τα αποτελέσματα των υπηρεσιών αποκατάστασης; (1: καθόλου, 2: ελάχιστα, 3: αρκετά, 4: καλά, 5: απόλυτα), Διάγραμμα 4.3.: Παραπέμπετε τους ασθενείς σας για εξετάσεις κινησιολογικής ανάπτυξης;, Διάγραμμα 4.4.: Η παροχή υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης και εξειδικευμένης φροντίδας standard of care στην ΕΠ, Διάγραμμα 4.5.: Η παροχή υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης και εξειδικευμένης φροντίδας standard of care στην SMA, Διάγραμμα 4.6. Πόσο ικανοποιημένοι είστε εσείς από το αποτέλεσμα των εφαρμοσμένων υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης στους ασθενείς σας; (1: καθόλου, 2: ελάχιστα, 3: μερικώς, 4: αρκετά, 5: απόλυτα), Διάγραμμα 4.7. Πόσο ικανοποιημένοι θεωρείτε ότι είναι οι ασθενείς σας και οι οικογένειές τους από το αποτέλεσμα των εφαρμοσμένων υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης; (1: καθόλου, 2: ελάχιστα, 3: μερικώς, 4: αρκετά, 5: απόλυτα),
    • Εισαγωγή: Η υγειονομική ανάγκη αποκατάστασης τόσο για τους ενήλικες, όσο και για τα παιδιά, έχει αυξηθεί δραματικά τα τελευταία έτη διεθνώς, ενώ οι διαθέσιμες υπηρεσίες δεν έχουν αυξηθεί ανάλογα. Ο σχεδιασμός των υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης για παιδιά με νευρολογικά προβλήματα στην Ελλάδα προϋποθέτει την αποτύπωση της υπάρχουσας κατάστασης και της μη ικανοποιημένης ανάγκης υγείας, την αναζήτηση προβλημάτων, αλλά και λύσεων. Στο σημείο αυτό σημαντική είναι η συνεισφορά των γιατρών που φροντίζουν τους παιδιατρικούς ασθενείς, των παιδονευρολόγων, οι οποίοι είναι ειδικοί και στελεχώνουν μαζί με άλλους επαγγελματίες υγείας τις υπηρεσίες παιδονευρολογικής αποκατάστασης διεθνώς. Σκοπός: Η καταγραφή των αναγκών παιδονευρολογικής αποκατάστασης στην Ελλάδα μέσα από την οπτική των παιδονευρολόγων της Ελλάδας, εστιάζοντας στις μη ικανοποιημένες ανάγκες υγείας (unmet normative needs), στη διαπίστωση σημαντικών κοινά αποδεκτών προβλημάτων και στη διατύπωση ευρέως αποδεκτών λύσεων για τα αναφερόμενα προβλήματα ή ανεπάρκειες στο σύστημα υγείας στην Ελλάδα. Υλικό και Μέθοδος: Η παρούσα μελέτη στηρίχθηκε στη μεθοδολογία Δελφών (Delphi study) δύο γύρων. Η ομάδα εμπειρογνωμόνων (expert panel) που συμμετείχε, περιλάμβανε τους παιδονευρολόγους της Ελλάδας, μέλη της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας. Η διανομή των ερωτηματολογίων έγινε μέσω του δικτύου επικοινωνίας της Εταιρείας. Συνολικά συμμετείχαν 29 παιδονευρολόγοι. Με το πρώτο ερωτηματολόγιο διερευνήθηκαν γνώσεις, στάσεις, συμπεριφορές και πρακτικές σχετικά με την παιδονευρολογική αποκατάσταση, ενώ επιχειρήθηκε η ποσοτικοποίηση της υγειονομικής ανάγκης αποκατάστασης, εστιάζοντας στα παιδιά με εγκεφαλική πάρεση και νωτιαία μυϊκή ατροφία. Επιπλέον διατυπώθηκαν παράγοντες μη ικανοποίησης των αναγκών αποκατάστασης και αναζητήθηκαν λύσεις για τα προβλήματα που διατυπώθηκαν. Στο δεύτερο γύρο ερωτήσεων, όπου συμμετείχαν 25 παιδονευρολόγοι, αναζητήθηκε η συναίνεση της ομάδας στις διατυπώσεις που προέκυψαν από τον πρώτο γύρο. Η συναίνεση μεταξύ των εμπειρογνωμόνων ήταν εξαιρετικά υψηλή κι έτσι ο ελάχιστος αποδεκτός βαθμός συναίνεσης ορίστηκε στο 80% των αποκριθέντων. Αποτελέσματα: Από τον πρώτο γύρο προέκυψαν 56 διατυπώσεις που ομαδοποιήθηκαν σε έξι κατηγορίες, δύο που αφορούσαν σε λόγους μη ικανοποίησης των υγειονομικής αναγκών αποκατάστασης και τέσσερις που αφορούσαν σε προτάσεις - λύσεις για την ανάπτυξη της παιδονευρολογικής αποκατάστασης στην Ελλάδα. Στο δεύτερο γύρο επιτεύχθηκε συναίνεση σε 42 διατυπώσεις, 10 που αφορούσαν σε λόγους μη ικανοποίησης της ανάγκης αποκατάστασης, όπου παρουσιάζονται ζητήματα διαθεσιμότητας (έλλειψη δομών, υποστελέχωση, κ.α.), προσβασιμότητας (ανάγκη ιδιωτικής δαπάνης, κέντρα μακριά από τον τόπο διαμονής των ασθενών, κ.α.) αλλά και αποδοχής (φόβος, άγνοια και ζητήματα εμπιστοσύνης) και 32 που αναφέρονταν σε προτάσεις βελτίωσης – λύσεις, που αναφέρονταν στη δομή και τη στελέχωση των υπηρεσιών εντατικής αποκατάστασης, στον τομέα της πρόληψης για τη φροντίδα παιδονευρολογικού ασθενή και τέλος σε παρεμβάσεις για την πρακτική και οικονομική υποστήριξη του παιδιού που πάσχει και της οικογένειάς του Συμπεράσματα: Από τα ευρήματα της παρούσας μελέτης προέκυψαν τρεις βασικές κατευθύνσεις για την ανάπτυξη της παιδιατρικής και παιδονευρολογικής αποκατάστασης στην Ελλάδα. Πρώτον, εκπαίδευση των απαραίτητων επαγγελματιών υγείας για τη φροντίδα και την αποκατάσταση του παιδονευρολογικού ασθενή για τη στελέχωση ενός εθνικού δικτύου υπηρεσιών αποκατάστασης. Δεύτερον, δημιουργία κινήτρων στις προϋπάρχουσες δομές (κυρίως κοινωφελείς και φιλανθρωπικές, όπως δομές ΜΚΟ, αλλά και δημόσιες ή ιδιωτικές) να διευρύνουν το φάσμα των υπηρεσιών τους με προγράμματα εντατικής αποκατάστασης. Τρίτον, ανάπτυξη μιας κουλτούρας πρόληψης και εγρήγορσης κατά την παρακολούθηση της ανάπτυξης του παιδιού, με τη διεπιστημονική συνεργασία εκπαιδευμένων επαγγελματιών υγείας και τη θέσπιση προγραμμάτων καθολικού προληπτικού ελέγχου νεογνών και παρακολούθησης παιδιών με παράγοντες κινδύνου.
    • Introduction: The need for rehabilitation for both adults and children has increased dramatically in the recent years on an international level, while the available services have not increased accordingly. The design of intensive rehabilitation services for children with neurological problems in Greece presupposes the documentation of the current situation and the assessment of the unsatisfied health need, the identification of reasons for the problems, but also emerging solutions. At this point, the contribution of the pediatric neurologists, experts in pediatric neurorehabilitation is important. Objectives: To record the needs of pediatric neurorehabilitation in Greece through the perspective of pediatric neurologists in Greece, focusing on unmet normative needs, identifying important commonly accepted problems, and formulating widely accepted solutions to the problems mentioned, in the reality of the Greek health system. Materials and Methods: The present study is a two round Delphi study. The expert panel that participated included pediatric neurologists of Greece, members of the Greek Pediatric Neurology Society (GPNS). The dissemination of the questionnaires was performed with the support of the GPNS. In total, 29 pediatric neurologists participated. The first questionnaire examined their knowledge, attitudes, behaviors, and practices related to pediatric neurorehabilitation, while attempting to quantify the health need for rehabilitation, focusing on children with cerebral palsy and spinal muscular atrophy. In addition, factors associated with unmet rehabilitation needs were identified and solutions were sought. In the second round of questions, in which 25 pediatric neurologists participated, the group's consensus was sought in the propositions that emerged from the first round. The consensus among the experts was extremely high and so the minimum acceptable consent rate was set at 80% of the respondents. Results: The first round resulted in 56 propositions that were grouped into six categories, two including reasons for not meeting the health needs of rehabilitation and four including proposed solutions for the future of pediatric neurorehabilitation in Greece. In the second round, consensus was reached on 42 propositions. Ten of them referred to reasons leading to unmet need for rehabilitation, including issues of availability (lack of neurorehabilitation centers, lack of health experts, etc.), accessibility (out of pocket financing of the treatment, long distances for the patients and their families, etc.) but also acceptance (fear, ignorance and trust issues). Another 32 referred to suggestions for improvement, associated with the structure and staffing of intensive neurorehabilitation services, prevention in pediatric neurology and finally interventions for the practical and financial support of the children and their families. Conclusions: Three main directions for the development of pediatric (neuro-) rehabilitation in Greece emerged. First, training of health professionals in neuropediatric care and neurorehabilitation, so that they can staff a national network of rehabilitation services. Second, incentives should be provided to pre-existing organizations (mainly public ones and charities, such as rehabilitation centers associated with NGOs, but also private ones) to expand the range of their services, establishing intensive rehabilitation programs. Third, the development of a culture of prevention and of monitoring child development, with the interdisciplinary collaboration of trained health professionals and the establishment of universal neonatal screening programs and monitoring of children with risk factors.
  15. Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.