Το ψυχικό φορτίο των γονέων παιδιών με αναπηρία και οι στρατηγικές διαχείρισής του

The psychological burden of parents with disabled children and associated coping strategies (Αγγλική)

  1. MSc thesis
  2. Τσούμαρη, Νικολίτσα
  3. Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)
  4. 25 Σεπτεμβρίου 2021 [2021-09-25]
  5. Ελληνικά
  6. 101
  7. Θεοδωράτου, Μαρία
  8. Καφέτσιος, Κωνσταντίνος
  9. ψυχικό φορτίο | psychological burden | άγχος γονέων | parental stress | αναπηρία | disability | στρατηγικές διαχείρισης | management strategies | γονείς παιδιών με αναπηρία | parents of children with disabilities
  10. 31
  11. 139
  12. περιέχει:πίνακες, γραφήματα
    • Εισαγωγή Η ανατροφή ενός παιδιού με αναπτυξιακές διαταραχές αποτελεί μία δια βίου κατάσταση ενώ έχει σημαντικές επιπτώσεις που αλλάζουν τη ζωή όχι μόνο του παιδιού αλλά και του οικογενειακού του περιβάλλοντος, αποτελώντας πεδίο έρευνας για πληθώρα ερευνητών (Robinson et al, 2016) . Οι παραπάνω συνθήκες αναγκάζουν τους γονείς -φροντιστές των παιδιών να προβαίνουν σε χρήση ποικίλων στρατηγικών διαχείρισης της ψυχικής τους κόπωσης και άμβλυνσης της συναισθηματικής τους φόρτισης. Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι η επίτευξη της διερεύνησης της επιβάρυνσης που αισθάνονται οι γονείς - ως βασικοί φροντιστές των παιδιών με αναπηρία- ως προς την φροντίδα των παιδιών αυτών και την ένταση που αισθάνονται λόγω της υφιστάμενης κατάστασης των παιδιών τους. Υλικό και Μέθοδος Για την ανάπτυξη και ολοκλήρωση του παραπάνω θέματος ακολουθήθηκε αρχικά η σύνταξη της βιβλιογραφικής ανασκόπησης με τη συγκέντρωση και χρήση άρθρων και βιβλίων σχετικών με το θέμα, ενώ διεξήχθη και ποσοτική έρευνα με τη χρήση ερωτηματολογίου και τη συλλογή δείγματος ευκολίας 100 γονέων (είτε μητέρα είτε πατέρας) παιδιών με αναπηρία και των δύο φύλων απασχολούμενα στο ΚΔΑΠ-ΜΕΑ Δήμου Ναυπακτίας, στο Σύλλογο ΑΜΕΑ Αιτωλοακαρνανίας Απόστολος Λουκάς, στο Συλλόγου ΑΜΕΑ Αλκυόνη καθώς και στο Ιδιωτικό ΚΔΑΠ-ΜΕΑ Αγρινίου ‘Η Χαρά της Ζωής’. Για την διεξαγωγή της έρευνας, χρησιμοποιήθηκε ερωτηματολόγιο 2 ενοτήτων. Η πρώτη ενότητα σκιαγραφεί το δημογραφικό προφίλ των ερωτηθέντων μέσα από 5 ερωτήσεις κλειστού τύπου και 1 ερώτηση ανοιχτού τύπου. Η δεύτερη ενότητα απαρτίζεται από τις 22 δηλώσεις που συνθέτουν την «Κλίμακα Επιβάρυνσης». Η συγκεκριμένη κλίμακα αποτελείται από 4 διαστάσεις, την προσωπική ένταση των γονέων, την ένταση που απορρέει από τον ρόλο τους ως φροντιστές, την αποστέρηση των προσωπικών τους σχέσεων λόγω του παιδιού τους και την ελλιπή διαχείριση που θεωρούν ότι του προσφέρουν. Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι οι γονείς παιδιών με αναπηρία είναι άτομα αρκετά ψυχικά, σωματικά και ψυχολογικά φορτισμένα, καθώς η αναπηρία του παιδιού τους έχει επηρεάσει σημαντικά τη σχέση με τους φίλους και την οικογένειά τους. Όσον αφορά την προσωπική ένταση που αισθάνονται οι γονείς, αρκετές φορές οι ερωτηθέντες θεωρούν πως το μέλος της οικογένειας τους περιμένει να το φροντίσουν, αφού αποτελούν το μόνο άτομο που το παιδί τους μπορεί να εμπιστευτεί (4.16). Επιπλέον, σχετικά με την ένταση των γονέων που πηγάζει από τον ρόλο τους, εμφανίζονται οι ερωτηθέντες να νιώθουν θυμωμένοι όταν είναι κοντά στο παιδί τους (3.51). Αναφερόμενοι στην αποστέρηση των κοινωνικών σχάσεων των γονέων, λόγω της κατάστασης του παιδιού τους, διαπιστώνεται πως η υπάρχουσα κατάσταση επηρεάζει αρνητικά τη σχέση με τους φίλους και την οικογένεια τους (3.71). Τέλος, φάνηκε πως αρκετές φορές οι ερωτηθέντες θεωρούν πως θα μπορούσαν να φροντίσουν καλύτερα το μέλος της οικογένειας τους από τον ίδιο τους τον εαυτό (4.21). Μέσω του ερευνητικού ερωτήματος, αναδείχθηκε πως οι πατέρες των παιδιών (p=0.000) και όσοι έχουν τέσσερα ή περισσότερα παιδιά (p=0.000) αισθάνονται μεγαλύτερη προσωπική ένταση, ένταση που προέρχεται από τον ρόλο τους ως φροντιστές και αποστέρηση σχέσεων. Ακόμη, οι ερωτηθέντες άνω των 50 ετών (p=0.000) και οι διαζευγμένοι ερωτηθέντες (p=0.000) αισθάνονται μεγαλύτερη ένταση, τόσο προσωπική όσο και από τον ρόλο τους, περισσότερη αποστέρηση των προσωπικών τους σχέσεων και εμφανίζουν υψηλότερη ελλιπή διαχείριση φροντίδας, συγκριτικά με το υπόλοιπο δείγμα. Ως προς την απασχόληση των ερωτηθέντων, οι άνεργοι εμφανίζουν μεγαλύτερη προσωπική ένταση (p=0.000), με τους συνταξιούχους να έχουν τα πρωτεία στην ένταση λόγω του ρόλου τους, στην αποστέρηση των σχέσεων τους και την ελλιπή διαχείρισης της φροντίδας του παιδιού (p=0.009). Τέλος, αν και οι απόφοιτοι μεταδευτεροβάθμιας εκπαίδευσης παρουσιάζουν υψηλότερη προσωπική ένταση (p=0.000), ένταση λόγω του ρόλου τους (p=0.000) και αποστέρηση σχέσεων (p=0.000), οι απόφοιτοι ΑΕΙ ή ΤΕΙ εμφανίζουν υψηλότερο επίπεδο ελλιπούς διαχείρισης φροντίδας (p=0.004) συγκριτικά με όλους τους υπόλοιπους συμμετέχοντες. Συμπεράσματα Όπως αναμενόταν, το βάρος για τους γονείς επηρεάζεται σημαντικά από τις δυσκολίες και τις ικανότητες του παιδιού (SDQ) (Gallagher et al., 2015). Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι οι μητέρες έχουν μεγαλύτερο βάρος από τους πατέρες (Davis and Carter, 2008, Dumas et al., 2015), και οι στρατηγικές άρνησης φαίνεται να μειώνουν το ψυχολογικό βάρος για τους γονείς.
    • Introduction Raising a child with developmental disorders is a lifelong condition and has significant life-changing effects not only on the child but also on his family environment, being a field of research for many researchers (Robinson et al, 2016). The above conditions force the parents-caregivers of the children to use various strategies to manage their mental fatigue and alleviate their emotional charge. The purpose of this study is to investigate the burden that parents feel - as primary caregivers of children with disabilities - on the care of these children and the tension they feel due to the current situation of their children. Material and Method For the development and completion of the above topic, the compilation of the bibliographic review was initially followed by the collection and use of articles and books related to the topic, while quantitative research was conducted using a questionnaire and collecting a convenience sample of 100 parents (or mother or father) of children with disabilities of both sexes employed in the KDAP-MEA of the Municipality of Nafpaktia, in the Association of the Disabled of Etoloakarnania Apostolos Loukas, in the Association of the Disabled Alkyoni as well as in the Private KDAP-MEA of Agrinio 'The Joy of Life A 2-section questionnaire was used to conduct the research. The first section outlines the demographic profile of the respondents through 5 closed-ended questions and 1 open-ended question. The second section consists of the 22 statements that compose the "Charge Scale". This scale consists of 4 dimensions, the personal intensity of the parents, the intensity resulting from their role as caregivers, the deprivation of their personal relationships due to their child and the lack of management that they consider to offer him. Results: The results of the research showed that the parents of children with disabilities are quite mentally, physically and psychologically charged, as their child's disability has significantly affected the relationship with their friends and family. Regarding the personal tension that parents feel, several times the respondents consider that their family member is waiting to take care of them, since they are the only person that their child can trust (4.16). Referring to the deprivation of the social divisions of the parents, due to the situation of their child, between the answers "Sometimes" and "Several times", with a tendency towards the second, they are placed in the fact that the existing situation negatively affects the relationship with friends and their family (3.71). Finally, it appeared that several times the respondents think that they could take better care of their family member than themselves (4.21). Through the research question, it was revealed that the fathers of the children (p = 0.000) and those who have four or more children (p = 0.000) feel more personal tension, tension that comes from their role as caregivers and deprivation of relationships. In addition, respondents over the age of 50 (p = 0.000) and divorced respondents (p = 0.000) feel more intense, both personally and from their role, more deprived of their personal relationships, and exhibit higher care management compared to the rest of the sample. Regarding the employment of the respondents, the unemployed show greater personal intensity (p = 0.000), with retirees having the first place in the intensity due to their role, in the deprivation of their relationships and the lack of child care management (p = 0.009 ). Finally, although graduates of post-secondary education show higher personal intensity (p = 0.000), intensity due to their role (p = 0.000) and deprivation of relationships (p = 0.000), graduates of AEI or TEI show a higher level of insufficient care management (p = 0.004) compared to all other participants. Conclusions As expected, parents' workload is significantly affected by their child's difficulties and abilities (SDQ) (Gallagher et al, 2015). Finally, it is noteworthy that mothers are more burdened than fathers (Davis and Carter, 2008; Dumas et al, 2015), and denial strategies seem to lighten the mental burden of parents.
  14. Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.