Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Η σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα ζωής των ασθενών και η κατάσταση της Ψυχικής τους Ανθεκτικότητας.

Multiple Sclerosis: The Health-Related Quality of Life of Patients and their Mental Resilience. (Αγγλική)

  1. MSc thesis
  2. Πλέσσα, Κλεοπάτρα
  3. Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)
  4. 19 Σεπτεμβρίου 2021 [2021-09-19]
  5. Ελληνικά
  6. 134
  7. Δομάγερ, Φίλιππος-Ριχάρδος
  8. Δομάγερ, Φίλιππος-Ριχάρδος | Βαρακλιώτη, Αγορίτσα
  9. Σκλήρυνση κατά Πλάκας | Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής, | Ψυχική Ανθεκτικότητα | MSQOL-54 | CDRISC-10 | Multiple Sclerosis | Health- related Quality of Life | Mental Resilience
  10. 11
  11. 298
  12. Περιέχει: Εικόνες, figures, διαγράμματα, πίνακες, γραφήματα.
    • Σκοπός: Στόχος της παρούσας μελέτης είναι η καταγραφή και η εκτίμηση του επιπέδου της Σχετιζόμενης με την Υγεία Ποιότητας ζωής και Ψυχικής Ανθεκτικότητας ενός πληθυσμού ασθενών που έχουν διαγνωσθεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Επιπρόσθετα, αντικείμενο της έρευνας είναι η διερεύνηση και εξακρίβωση των πιθανών κοινωνικών και κλινικών παραγόντων που επηρεάζουν ισχυρά την υποκειμενική αντίληψη των ασθενών σχετικά με τις δύο αυτές μεταβλητές. ➢ Μεθοδολογία – Σχεδιασμός: Ο πληθυσμός του εξεταζόμενου δείγματος αποτελείται από ασθενείς με διαγνωσμένη ΣΚΠ και τον χώρο διεξαγωγής της έρευνας αποτελεί το Κεντρικό Φαρμακείο ΕΟΠΥΥ, στην περιοχή του Αμαρουσίου Αττικής, όπου οι συμμετέχοντες προσέρχονται για να παραλάβουν την ενδεδειγμένη από τους θεράποντες ιατρούς τους φαρμακευτική αγωγή. Πρόκειται για μία αναλυτική συγχρονική μελέτη που έλαβε χώρα από τις 19 Ιανουαρίου 2021 έως τις 18 Μαρτίου 2021 ενώ, ο συνολικός αριθμός των ατόμων που διαμόρφωσαν το τελικό δείγμα, και οι οποίοι επιλέχθηκαν με τη μέθοδο της συστηματικής τυχαιοποιημένης δειγματοληψίας , ήταν 103. Στους συμμετέχοντες μοιράστηκε ένα ενιαίο ερωτηματολόγιο το οποίο αποτελούταν από τις εξής υποενότητες: ερωτήσεις που αφορούν δημογραφικά στοιχεία (ηλικία, φύλο, εκπαιδευτική κατάσταση κτλ.), ερωτήσεις που αφορούν κλινικά στοιχεία σχετικά με τη ΣΚΠ (μορφή νόσου, έναρξη συμπτωμάτων, φαρμακευτικές παρεμβάσεις κτλ.), το ειδικό για τη νόσο εργαλείο εκτίμησης της ΣΥΠΖ «MSQOL-54» και τέλος, το εργαλείο προσδιορισμού της ΨΑ «CDRISC-10». Η αναλυτική επεξεργασία των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πρόγραμμα «IBM SPSS Statistics» έκδοση 26.00. ➢ Αποτελέσματα: Από τους 103 συμμετέχοντες οι 73 ήταν γυναίκες, καλύπτοντας το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος και οι 30 άνδρες ενώ, ως μέση ηλικία ορίστηκαν τα 42 έτη. Ο έλεγχος των δεδομένων που αφορούν τα κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών ανέδειξε πως το 52,4% έχει διαγνωσθεί με την Υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου (RRMS), το 28,2% με Κλινικά μεμονωμένο σύνδρομο (CIS) και το 9,7% με Πρωτοπαθή Προϊούσα Σκλήρυνση (PPMS). Επιπλέον, η πλειονότητα των ασθενών λαμβάνει φάρμακα που εμπίπτουν στην ευρεία οικογένεια των Ιντερφερονών (28,2%) ενώ, ακολουθούν το Dimethyl Fumarate (22,3%) και η Fingolimod (17,5%). Όσον αφορά στη Μέση Τιμή της Φυσικής και Ψυχικής διάστασης της ΣΥΠΖ του δείγματος, κυμαίνεται στο 71,94% και στο 70,66% αντίστοιχα, ενώ ο στατιστικός έλεγχος δεν ανέδειξε σημαντικές διαφορές ανάλογα με το φύλο (p-value ίσο με 0,191 και 0,309 αντίστοιχα), την χρονολογία επίσημης διάγνωσης της νόσου (p-value ίσο με 0,485 και 0,675 αντίστοιχα), το είδος της φαρμακευτικής αγωγής (p-value ίσο με 0,622 και 0,451 αντίστοιχα) και την παρουσία υποτροπής που οδήγησε σε λήψη κορτιζόνης κατά το τελευταίο έτος (p-value ίσο με 0,077 και 0,274 αντίστοιχα).Ομοίως, η απουσία συσχετίσεων των παραπάνω παραμέτρων επιβεβαιώθηκε και για την Ψυχική Ανθεκτικότητα, όπου το p-value βρέθηκε ίσο με 0,187 για το φύλο, 0,096 για τη χρονολογία της επίσημης διάγνωσης, 0,313 για το είδος της φαρμακευτικής θεραπείας και 0,706 για την παρουσία υποτροπής κατά το τελευταίο έτος. Αντίθετα, η ηλικία εμφάνισης των πρωταρχικών συμπτωμάτων της ΠΣ βρέθηκε πως επηρεάζει σημαντικά το επίπεδο ανθεκτικότητας των ασθενών (p-value ίσο με 0,03). Η ΣΥΠΖ συνδέεται στατιστικά με την μορφή της νόσου, καθώς βρέθηκε θετική συσχέτιση των δύο διαστάσεων της ΠΖ και του συγκεκριμένου κλινικού παράγοντα, με το p-value να ορίζεται 0,043 και 0,017 αντίστοιχα. Τέλος, ισχυρή θετική συσχέτιση εντοπίστηκε ανάμεσα στην ΣΥΠΖ και την ΨΑ των ασθενών με το p-value να καταγράφεται σε τιμές μικρότερες του 0,001. ➢ Συμπεράσματα: Η ΣΥΠΖ και η ΨΑ, σύμφωνα με τα δεδομένα της παρούσας μελέτης, δεν φαίνεται να επηρεάζεται με όμοιο τρόπο από τα διαφορετικά κλινικά και κοινωνικά χαρακτηριστικά των ασθενών του δείγματος. Σημαντικό εύρημα είναι η θετική συσχέτιση ανάμεσα στη εκτιμώμενη ΣΥΠΖ και την ΨΑ των ασθενών, γεγονός που ενισχύει την προσπάθεια που διεξάγεται σε παγκόσμια εμβέλεια για την αποκρυπτογράφηση των αναγκών των σκληρυντικών ασθενών. Η ενσωμάτωση των δεδομένων στην κλινική πρακτική, η πληρέστερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των λοιπών εμπλεκομένων και ο σχεδιασμός προγραμμάτων που θα βοηθήσουν τα άτομα αυτά να καλλιεργήσουν τις δεξιότητες ανθεκτικότητας τους, είναι μόνο μερικά από τα μελλοντικά βήματα που πρέπει να εφαρμοσθούν ώστε να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ασθενών που αντιμετωπίζουν την μακροχρόνια και απρόσμενη εξέλιξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
    • Aim: Purpose of the current study is to register and evaluate the level of Health-related Quality of life and Mental Resilience of patients who have been diagnosed with Multiple Sclerosis. Furthermore, additional object of the study is to investigate and identify the social-demographic and clinical parameters that seem to affect the perception of the participants about their quality of life and resilience. ➢ Methods: The population of the test- sample consists of 103 patients with MS who approach the Central Pharmacy of the National Organization for the Provision of Health Services in the area of Amarousion in Attica in order to receive their prescribed by the treating physician medication. This is an analytic cross-sectional study held from the 19th January of 2021 to the 18th March of 2021 and the method of sampling that was selected was the «Systematic random sampling». The structured questionnaire that was distributed to participants included the following parts: questions about demographic information (age, gender, education etc.), questions about clinical characteristic related to MS (type of MS, age of onset of symptoms, medication etc.), the disease specific questionnaire «MSQOL-54» which used to assess the HRQoL of the patients and finally, the «CDRISC-10» tool that estimated the level of mental resilience. Statistical analysis of the collected data accomplished by the program «IBM SPSS Statistics version 26.00». ➢ Results: The 73 of the 103 participants were women, representing the biggest proportion of the sample, and the 30 were men while the average age of the patients was 42 years. The examination of the data concerning clinical features of the patients indicate that 52,4% of the sample had RRMS, 28,2% had CIS and 9,7% PPMS. Moreover, the majority of the patients is receiving drugs that belong to the category of Interferons (28,2%) while next we see Dimethyl Fumarate (22,3%) and Fingolimod (17,5%). The average value of PHCS and MHCS of the sample are 71.94% and 70.66% respectively, while the statistical analysis didn’t show any important differences of HRQoL compared to individual parameters such as gender (p-value equals 0.191 and 0.309 respectively), age of official diagnosis of MS (p-value equals 0.485 and 0.675 respectively), kind of medication ( p-value equals 0.622 and 0.451 respectively) and the presence of relapse leading to cortisone intake during the last year (p-value equals 0.077 and 0.274 respectively). Similarly, the absence of correlations was confirmed between Mental health and the mentioned above parameters, as the p-value was found 0.187 for the gender, 0.096 for the age of official diagnosis, 0.313 for the kind of medication and 0.706 for the presence of relapse during the past year. On the contrary, the age of onset of the symptoms of MS is statistically related to reliance (p-value = 0.03). HRQoL is related to the type of disease, as there is a positive correlation between the two dimensions of QoL and the particular clinical factor (p-value 0.043 and 0.017 respectively for PHCS and MHCS). Finally, a statistically strong positive relation was noticed between PHCS , MHCS and Mental Resilience of the patients (p<0.001).Conclusions: According to the data of the present study, the HRQoL and the Mental Resilience, do not seem to be affected the same way by the variety of social and clinical characteristics of the sample’s patients. Τhe detection of the positive correlation between the HRQoL and the Resilience of the patients is considered to be a very important finding, as it could enhance the effort of the sciences all over the world to decipher the needs of people with MS.The integration of the research data in clinical practice, the more reliable update about the aspects of the disease, the raising awareness of the community and other stakeholders and the design of programs that will help individuals to develop resilience skills, are just some of the future steps that need to be taken in order to improve the daily lives of people who are dealing with the long-term and unexpected evolution of Multiple Sclerosis.
  14. Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.