ΔΙΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΗΣ ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΜΕ ΤΗ ΧΡΗΣΗ ΕΙΔΙΚΟΥ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟΥ

  1. MSc thesis
  2. ΠΑΠΑΓΙΑΝΝΗ, ΑΝΔΡΟΜΑΧΗ
  3. Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)
  4. Ιούνιος 2016 [2016-06]
  5. Ελληνικά
  6. 88
  7. ΒΑΡΑΚΛΙΩΤΗ, ΑΓΟΡΙΤΣΑ
  8. Αιμορροφιλία | Haemo-QoL | KINDL | Ποιότητα Ζωής (ΣΥΠΖ)
  9. 5
  10. 40
  11. 0
    • Η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (ΣΥΠΖ) αποτελεί τα τελευταία χρόνια μία ιδιαίτερα σημαντική παράμετρο εκτίμησης της παρεχόμενης φροντίδας και του επιπέδου υγείας των αιμορροφιλικών ασθενών. Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η εγκυροποίηση της ελληνικής έκδοσης ενός ειδικού ερωτηματολογίου για τα αιμορροφιλικά παιδιά και τους γονείς τους, η εκτίμηση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών σε συνδυασμό και με ένα γενικό ερωτηματολόγιο και η διερεύνηση δημογραφικών και κλινικών παραγόντων που επηρεάζουν τη ΣΥΠΖ των αιμορροφιλικών παιδιών. Στην έρευνα συμμετείχαν συνολικά 45 παιδιά ηλικίας 4 -18 ετών με τους γονείς τους, προερχόμενα από το Κέντρο Αιμορραγικών Διαθέσεων Παίδων και Εφήβων της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και τη Μονάδα Αιμορραγικών Διαθέσεων – Κέντρο Αιμορροφιλίας του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία». Η εκτίμηση της ΣΥΠΖ έγινε με το ειδικό ερωτηματολόγιο Haemo-QoL I,II και III (4-7, 8-12 και 13-16 ετών) και το γενικό ερωτηματολόγιο KINDL για τις αντίστοιχες ηλικιακές ομάδες. Η ελληνική έκδοση του ερωτηματολογίου Haemo-QoL έδειξε καλή ευαισθησία και αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής, καθώς και ικανοποιητική συγκλίνουσα εγκυρότητα, από τη σύγκριση με το ερωτηματολόγιο KINDL, και διακρίνουσα εγκυρότητα σε σχέση με γνωστές ομάδες ασθενών. Συνολικά, η ΣΥΠΖ των αιμορροφιλικών παιδιών βρέθηκε ικανοποιητική και συγκρίσιμη με την αναφερόμενη σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Τα μικρότερα παιδιά (4-7 ετών), ωστόσο, βρέθηκαν να είναι περισσότερο επιβαρυμένα στις κλίμακες «Οικογένεια» και «Θεραπεία», σε σχέση με τις άλλες ηλικιακές ομάδες. Η συσχέτιση με τα κλινικά δεδομένα έδειξε ότι ο αριθμός των αιμάρθρων κατά τους τελευταίους δώδεκα μήνες επηρέαζε την κλίμακα «Υποστήριξη» στην ηλικιακή ομάδα 8-12, καθώς και τις κλίμακες «Άθληση/Σχολείο» και «Σχέσεις» στην ομάδα των εφήβων. Η παρούσα μελέτη έδειξε ότι η ελληνική έκδοση του ειδικού για τη νόσο ερωτηματολογίου Haemo-QoL για παιδιά και γονείς αποτελεί ένα έγκυρο και αξιόπιστο εργαλείο εκτίμησης της ΣΥΠΖ των αιμορροφιλικών παιδιών και μπορεί να χρησιμοποιηθεί στην καθημερινή κλινική πράξη για την παρακολούθηση της πορείας τους και της επίδρασης σε αυτήν των διαφόρων θεραπευτικών παρεμβάσεων.
    • Health-related quality of life (HRQoL) has lately been a very important outcome measure for the provision of healthcare and health status of haemophilic patients. This is very much due to the wide availability of safe products and implementation of early prophylaxis, which have largely improved mortality and morbidity in haemophilia. The aim of the current study is to validate the greek version of a disease-specific questionnaire for haemophilic children and their parents, to evaluate the health-related quality of life for these patients in comparison to a generic health questionnaire and to investigate demographic and clinical factors that may affect HRQoL in haemophilic children. This study included 45 children between 4-18 years of age with their parents, followed up at the Center for Haemorrhagic Diseases of children and adolescents of the 1rst Paediatric Clinic of Aristotle University of Thessaloniki and the Haemostasis Unit-Haemophilia Center at “Aghia Sophia” Childrens’ Hospital in Athens. HRQoL was evaluated using the disease-specific questionnaire for haemophilic children Haemo-QoL I,II and III (4-7, 8-12 and 13-16 yrs) and the generic health questionnaire KINDL for the relevant age groups. The greek version of Haemo-QoL questionnaire showed good sensitivity and internal consistency reliability, as well as satisfactory convergent validity, when compared to KINDL questionnaire, and discriminant validity (known-groups validity). HRQoL of haemophilic children was found satisfactory and comparable to that reported in other European countries. Younger children (4-7 years of age), however, were found to be more impaired in the “Family” and “Treatment” scales, compared to the older age groups. Correlation between clinical data and HRQoL revealed an impact of the number of haemarthrosis during the previous year on the “Perceived Support” scale for children between 8-12 years old and the “School/Sport” and “Relationships” scales for adolescents. The current study suggests that the greek version of the disease-specific questionnaire Haemo-QoL for children and their parents comprises a valid and reliable tool for the evaluation of HRQoL in haemophilic children and can be used in everyday clinical practice for the monitoring of their clinical course as well as the impact of various therapeutic interventions.
  13. Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.