Ανάμεσα στην ασθένεια και την αμφισβήτηση: Η κοινωνική κατασκευή της αόρατης αναπηρίας στη σκλήρυνση κατά Πλάκας

Between Illness and Doubt: The Social Construction of Invisible Disability in Multiple Sclerosis (Αγγλική)

  1. MSc thesis
  2. ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΜΟΥΧΤΑΡΗ
  3. Διαχείριση Γήρανσης και Χρόνιων Νοσημάτων (ΓΧΝ)
  4. 18 Ιουλίου 2026
  5. Ελληνικά
  6. 162
  7. Ευάγγελος Φραδέλος
  8. Ευάγγελος Φραδέλος | Θεοδόσιος Παραλίκας | Χριστίνα Ακριβοπούλου
  9. Μη ορατή αναπηρία | Μη ορατά συμπτώματα | Σκλήρυνση κατά πλάκας | Κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας | Οικολογικό μοντέλο | Υποκειμενική εμπειρία
  10. Αντιμετώπιση χρόνιου πόνου - Υποστήριξη του τέλους της ζωής / ΓΧΝ23
  11. 14
  12. 194
    • Προσανατολισμός: Η αμφισβήτηση της βιωμένης εμπειρίας αποτελεί κοινό κοινωνικό εμπόδιο για τα άτομα που αντιμετωπίζουν μη ορατές αναπηρίες. Σκοπός μελέτης: Να προσδιορίσει ποιοτικά την κοινωνική αμφισβήτηση των ατόμων με ΣΚΠ σχετικά με τη μη ορατότητα των συμπτωμάτων και να αναδείξει την υποκειμενική εμπειρία της αόρατης αναπηρίας σε μικρο-, μεσο- και μακρο-επίπεδο. Κίνητρο: Η διεθνής βιβλιογραφία έχει αναδείξει τη σημασία των μη ορατών συμπτωμάτων στη ΣΚΠ, όμως η κοινωνική εμπειρία της αόρατης αναπηρίας στη ΣΚΠ παραμένει ασαφές και υπομελετημένο πεδίο και στην Ελλάδα αποσπασματικά και έμμεσα διερευνημένο. Μεθοδολογία: Ακολουθείται διερευνητικός προσανατολισμός και ποιοτική μεθοδολογική προσέγγιση με σημειώσεις πεδίου. Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας αποτελεί βασικό θεωρητικό υπόβαθρο και η οικολογική οπτική του Bronfenbrenner αξιοποιείται ως εργαλείο ανάλυσης της εμπειρίας από το άμεσο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον έως ευρύτερες πολιτισμικές, οικονομικές και πολιτικές δομές. Ευρήματα: Τα μη ορατά συμπτώματα βιώνονται σε ευρύ φάσμα. Η κόπωση αναδύεται ως βασικός και η θερμοευαισθησία ως εκλυτικός παράγοντας που επιτείνει κοινωνικούς αποκλεισμούς. Η αμφισβήτηση της βιωμένης εμπειρίας εμφανίζεται ως θεσμική και διαπροσωπική διαδικασία εκφραζόμενη μέσα από ποιοτικά σκληρές πρακτικές: αμφισβήτηση, παρερμηνεία, θυμό, ηθικοποίηση, υποτίμηση, χλευή, περιβαλλοντική και θεσμική ακαμψία και απόρριψη. Ο αυτοπεριορισμός του ατόμου υποκαθιστά την εύλογη προσαρμογή του περιβάλλοντος. Επιπτώσεις: Τα άτομα με ΣΚΠ καλούνται να διαχειριστούν τόσο τη νόσο όσο και ένα δεύτερο κοινωνικά παραγόμενο αθέατο φορτίο. Το βάρος γίνεται φθοροποιό επειδή η προσαρμογή και η επιβίωση μεταφέρονται στο ίδιο το άτομο που αυτοκαταπιέζεται για να χωρέσει σε πλαίσια που δεν το συμπεριλαμβάνουν ή/και το εξωστρακίζουν. Η υποστήριξη των ατόμων με ΣΚΠ δεν μπορεί να εξαντλείται στην ατομική αντοχή και αυτοδιαχείριση, αλλά προϋποθέτει περιβάλλοντα που αναγνωρίζουν, προστατεύουν και προσαρμόζονται. Συνεισφορά: Η μελέτη εισφέρει ασθενοκεντρικά και κριτικά δεδομένα στο πεδίο μη ορατή αναπηρία. Αποτυπώνει τις πρακτικές με τις οποίες η αντιμετώπιση των μη ορατών συμπτωμάτων αποκτά κοινωνικά αναπηροποιητική ισχύ και φέρνει στο προσκήνιο λιγότερο συζητημένους μηχανισμούς κοινωνικής ακύρωσης, όπως η πρόωρη ανατροπή των βιωμάτων της νεότητας, η θεσμική δυσανεξία απέναντι στις μη ορατές ανάγκες φροντίδας, η εργασιακή χλεύη, η απαξιωτική παρερμηνεία, η επιβάρυνση της μητρότητας και ο καταπονητικός αυτοπεριορισμός. Λέξεις-κλειδιά Μη ορατή αναπηρία, μη ορατά συμπτώματα, Σκλήρυνση κατά πλάκας, κοινωνικό μοντέλο, οικολογικό μοντέλο, υποκειμενική εμπειρία.
    • Orientation: The social invalidation of lived experience is a common barrier for people with non-visible disabilities. Purpose: This study qualitatively explores the social invalidation experienced by people with multiple sclerosis (MS) in relation to invisible symptoms, and highlights the subjective experience of invisible disability at the micro-, meso- and macrolevels. Μotivation: Although international literature has addressed invisible symptoms in MS, the social experience of invisible disability remains under-researched, particularly in Greece, where it has been examined mainly fragmentarily and indirectly. Method: The study adopts an exploratory qualitative design. The social model of disability forms the main theoretical framework, while Bronfenbrenner’s ecological perspective is used to analyse experience from the immediate family and social environment to broader cultural, economic and political structures. Findings: Invisible symptoms are experienced across a broad spectrum. Fatigue emerges as central, while heat sensitivity intensifies social exclusion. The invalidation of lived experience appears as a structural and interpersonal process, expressed through disbelief, misinterpretation, anger, moralisation, minimisation, ridicule, environmental and institutional rigidity, and rejection. Self-restriction comes to replace reasonable accommodation. Ιmplications: People with MS manage not only the disease, but also a socially produced invisible burden. This burden becomes corrosive as adaptation and survival are shifted onto the individual, who suppresses their needs to fit into noninclusive or exclusionary contexts. Support must therefore move beyond individual endurance and self-management towards environments that recognise, protect and adapt to people’s needs. Contribution: The study contributes patient-centred and critical data to the field of invisible disability. It shows how the social treatment of invisible symptoms acquires disabling power and highlights less discussed mechanisms of social invalidation, including the premature rupture of youth, institutional intolerance towards invisible care needs, workplace ridicule, derogatory misinterpretation, the burdening of motherhood and exhausting self-restriction. Keywords: Non-visible disability, non-visible symptoms, multiple sclerosis, social model, ecological model, subjective experience.
  14. Hellenic Open University
  15. Αναφορά Δημιουργού - Μη Εμπορική Χρήση - Παρόμοια Διανομή 4.0 Διεθνές