Περίληψη

        Εισαγωγή: Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) αποτελεί ένα χρόνιο αυτοάνοσο νευρολογικό νόσημα, το οποίο ενδέχεται να προκαλέσει ανεπανόρθωτη αξονική βλάβη και θάνατο των νευρώνων με αποτέλεσμα να επηρεάζει βασικές λειτουργίες, όπως η όραση, ο μυϊκός συντονισμός και η κινητικότητα. Οι συνέπειες της νόσου  επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τόσο των ίδιων όσο και των άτυπων φροντιστών τους, οι οποίοι καλούνται να προσφέρουν συνεχή και απαιτητική φροντίδα.

Σκοπός: Σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν η διερεύνηση της επιβάρυνσης της ΣΚΠ και των επιπτώσεών της στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους, σε επαρχιακό νοσοκομείο.

Υλικό και μέθοδος: Η μελέτη πραγματοποιήθηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Ρόδου «Ανδρέας Παπανδρέου», μεταξύ Φεβρουαρίου - Απριλίου 2025 με τη χρήση ερωτηματολογίων, τα οποία διανεμήθηκαν σε 107 ασθενείς της νευρολογικής κλινικής και αντίστοιχα σε 107 άτυπους φροντιστές τους.

Αποτελέσματα: Η πλειονότητα των ασθενών ήταν γυναίκες (66,4%),το 21,5% νοσούσε >20 χρόνια, ενώ οι περισσότεροι φροντιστές συζούσαν με τα άτομα που φρόντιζαν (74,8%). Οι ασθενείς ανέφεραν σημαντική ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη (23,4%), την οποία λαμβάνουν κυρίως από τους άτυπους φροντιστές αλλά και από επαγγελματίες υγείας. Η Συνολική ΠΖ με τη χρήση του The MusiQoL index βρέθηκε με μέση τιμή μόλις 62,5/100 ή με μέτρια προς υψηλά μέσα επίπεδα με υψηλότερα να παρατηρούνται εκείνες που αφορούν τη Σχέση με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης (86,4/100).Αυξημένη Συνολική ποιότητα ζωής (The MusiQoL index) έχουν οι ασθενείς μικρότερης ηλικίας(rho=-0,431, p<0,001), αυξημένου μορφωτικού επιπέδου (rho=0,388, p<0,001), με λιγότερα παιδιά (rho=-0,193, p=0,046), με λιγότερα χρόνια νόσησης από ΣΚΠ (rho=-0,235, p=0,015) ή χαμηλότερο δείκτη Κλίμακας EDSS (rho=-0,449, p<0,001).

Όσον αφορά τους φροντιστές, το 50,5% ήταν άνδρες, ενώ η μέση ηλικία όλων βρέθηκε στα 51,6 χρόνια. Μόλις το 13,1% των φροντιστών βρέθηκαν με αυξημένη επιβάρυνση (τιμές <52,5). Η μεγαλύτερη επιβάρυνσή τους φαίνεται να σχετίζεται με ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας (rho=-0,239, p<0,05) ή με όσους έχουν περισσότερα παιδιά (rho=-0,238, p<0,05). Οι άνδρες φροντιστές έναντι των γυναικών έχουν υψηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής Ψυχικής Υγείας (rho=0,251, p<0,05) ή χαμηλότερη Επιβάρυνσή (rho=0,261, p<0,05).  Υψηλότερα επίσης επίπεδα ποιότητας ζωής Σωματικής Υγείας έχουν οι φροντιστές νεότερης ηλικίας (rho=-0,214, p<0,05) και χαμηλότερη Επιβάρυνση οι φροντιστές με λιγότερα παιδιά (rho=-0,213, p<0,05).

Παρότι οι φροντιστές ανέφεραν υψηλά επίπεδα στρες, παρατηρήθηκε βελτίωση στη σχέση τους με τον ασθενή. Τέλος, η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και της ψυχικής υγείας των φροντιστών συνδέεται με μειωμένη επιβάρυνση στη φροντίδα.

Συμπεράσματα: Οι ασθενείς ανέφεραν μέτρια ποιότητα ζωής, η οποία επηρεάζεται από διάφορους παράγοντες όπως η ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο και τα χρόνια νόσησης. Ως προς τους φροντιστές φαίνεται ότι έχουν χαμηλή επιβάρυνση αλλά και μέτρια προς χαμηλά μέσα επίπεδα ποιότητας ζωής τόσο στη σωματική όσο και στη ψυχική υγεία, τα οποία επίσης επηρεάζονται από τα κοινωνικοδημογραφικά τους στοιχεία.

Για να βελτιωθεί η κατάσταση, είναι αναγκαία η θεσμική αναγνώριση του ρόλου τους, η παροχή στοχευμένης οικονομικής και ασφαλιστικής στήριξης, η δημιουργία δομών ψυχολογικής υποστήριξης καθώς και η ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών για την ενίσχυση της αυτοπεποίθησης και τη μείωση του αισθήματος ανασφάλειας.

Abstract

Introduction: Multiple Sclerosis (MS) is a chronic autoimmune neurological disease that can cause irreversible axonal damage and neuronal death, consequently affecting basic functions such as vision, muscle coordination, and mobility. The consequences of the disease significantly impact the quality of life of both patients and their informal caregivers, who are called upon to provide continuous and demanding care.

Purpose: The purpose of this study was to investigate the burden of MS and its effects on the quality of life of patients and their caregivers in a provincial hospital.

Materials and Methods: The study was conducted at the "Andreas Papandreou" General Hospital of Rhodes, between February and April 2025, using questionnaires distributed to 107 patients of the neurological clinic and, respectively, to 107 of their informal caregivers.

Results: The majority of patients were women (66.4%), 21.5% had been suffering from the disease for over 20 years, while most caregivers cohabited with the individuals they cared for (74.8%). Patients reported a significant need for psychological support (23.4%), which they received mainly from informal caregivers but also from healthcare professionals. The Overall Quality of Life (QoL), as measured by The MusiQoL index, had a mean value of just 62.5/100, indicating moderate to high average levels, with the highest scores observed in aspects related to the Relationship with the healthcare system (86.4/100). Increased Overall Quality of Life (The MusiQoL index) was found in younger patients (rho = -0.431, p < 0.001), those with higher educational attainment (rho = 0.388, p < 0.001), fewer children (rho = -0.193, p = 0.046), fewer years of MS illness (rho = -0.235, p = 0.015), or a lower EDSS Scale score (rho = -0.449, p < 0.001).

Regarding caregivers, 50.5% were men, and their average age was 51.6 years. Only 13.1% of caregivers were found to have increased burden (values < 52.5). Their greater burden appears to be associated with older patients (rho = -0.239, p < 0.05) or those with more children (rho = -0.238, p < 0.05). Male caregivers, compared to women, showed higher levels of Mental Health quality of life (rho = 0.251, p < 0.05) ηPhysical Health quality of life (rho = -0.214, p < 0.05), and caregivers with fewer children had lower burden (rho = -0.213, p < 0.05).

Despite caregivers reporting high stress levels, an improvement in their relationship with the patient was observed. Finally, the improvement in patients' quality of life and caregivers' mental health is linked to a reduced burden of care.

Conclusions: Patients reported moderate quality of life, influenced by various factors such as age, educational level, and years of illness. As for caregivers, they appeared to have a low burden but also moderate to low average levels of quality of life in both physical and mental health, which were also affected by their sociodemographic characteristics. To improve the situation, institutional recognition of their role, provision of targeted financial and insurance support, creation of psychological support structures, as well as information and education for caregivers are necessary to enhance self-confidence and reduce feelings of insecurity.

Keywords: multiple sclerosis, informal caregivers, quality of life, mental health, caregiver burden