Εισαγωγή: Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές (ΝΑΔ), συμπεριλαμβανομένης της

διαταραχής φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ) και της διαταραχής ελλειμματικής προσοχής

ή/και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ), αποτελούν μια ομάδα δια βίου διαταραχών που

χαρακτηρίζονται από δυσκολίες στην επικοινωνία, την οργάνωση και τη συνολική

ανάπτυξη των παιδιών. Οι γονείς παιδιών με ΝΑΔ αντιμετωπίζουν σοβαρές και

πολυδιάστατες προκλήσεις που επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Η

έρευνα υπογραμμίζει την πολύπλευρη αυτή επίδραση των ΝΑΔ στην ποιότητα ζωής των

γονέων, η οποία επηρεάζει αρνητικά τη σωματική, ψυχική και κοινωνική ευημερία τους.

Σκοπός: Σκοπός της έρευνας της παρούσας διπλωματικής εργασίας ήταν η αξιολόγηση

της ποιότητας ζωής των γονέων με παιδιά με ΝΑΔ, η διερεύνηση της σχέσης της με τα

δημογραφικά-προσωπικά χαρακτηριστικά των ιδίων καθώς και η σύγκριση της

ποιότητας ζωής τους ανάλογα με την νευροαναπτυξιακή διαταραχή του παιδιού τους.

Υλικό και Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική μελέτη παρατήρησης

(observationcross-sectionalstudy) κατά την οποία ελήφθη δείγμα ευκολίας 131 γονέων

παιδιών με ΝΑΔ που παρακολουθούσαν θεραπευτικά προγράμματα σε κέντρα Ειδικών

Θεραπειών στην Αθήνα. Οι γονείς κλήθηκαν να συμπληρώσουν το βασικό εργαλείο της

έρευνας που αποτέλεσε ένα ενιαίο ερωτηματολόγιο το οποίο απαρτίζονταν από τρία

μέρη: α)Το ερωτηματολόγιο δημογραφικών χαρακτηριστικών των γονέων και των

παιδιών τους (ηλικία, φύλο, διάγνωση, αντίληψη του επιπέδου λειτουργικότητας κ.α.)

β)Την Κλίμακα ShortForm Questionnaire-36 (SF-36) και γ) Την Κλίμακα ποιότητας

ζωής EQ-5D-3L. Τηρήθηκαν οι γενικές αρχές ηθικής και δεοντολογίας. Η ανάλυση των

δεδομένων έγινε με χρήση λογισμικού SPSS. Υπολογίστηκαν οι απόλυτες και οι

σχετικές κατανομές συχνότητας των χαρακτηριστικών των γονέων και των παιδιών τους,

με 95% διάστημα εμπιστοσύνης (CI). Το τεστ χ2 χρησιμοποιήθηκε για κατανομές

συχνοτήτων. Η αξιοπιστία των κλιμάκων SF-36 και EQ-5D-3L επιβεβαιώθηκε με χρήση

συντελεστών άλφα Cronbach. Η κατανομή των βαθμολογιών αξιολογήθηκε με τη

μέθοδο του Blom (QQplot) και χρησιμοποιήθηκαν μη παραμετρικές μέθοδοι (δοκιμές

Kruskal-Wallis και Mann-Whitney) για τη σύγκριση υποκλιμάκων και διαταραχών. Η

συσχέτιση του Spearman χρησιμοποιήθηκε για μονομεταβλητή ανάλυση, ενώ η

πολλαπλή λογιστική παλινδρόμηση εφαρμόστηκε σε πολυμεταβλητό επίπεδο για τον

εντοπισμό συσχετίσεων (αναλογίες πιθανοτήτων, OR) μεταξύ υψηλότερων επιπέδων

ποιότητας ζωής και χαρακτηριστικών γονέων και παιδιών. Για όλες τις αναλύσεις

ορίστηκε ένα επίπεδο σημαντικότητας 0,05.

vΑποτελέσματα: Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων ήταν γυναίκες, με μέση ηλικία τα

45,05 έτη. Η πιο κοινή διάγνωση μεταξύ των παιδιών ήταν η ΔΑΦ (38,2%),

ακολουθούμενη από την ΔΕΠΥ (26%). Το 50% των γονέων δήλωσε πως το παιδί του

έχει υψηλό επίπεδο αυτοεξυπηρέτησης και το 45% ότι νιώθει ικανοποιημένο με τη

φροντίδα του παιδιού του. Σύμφωνα με την κλίμακα SF-36, τόσο η Σωματική όσο και η

Ψυχική Υγεία έδειξαν υψηλά επίπεδα ποιότητας ζωής, με τη Σωματική Υγεία να δείχνει

ελαφρώς υψηλότερα επίπεδα (70,5 έναντι 68,6, p>0,05). Διαπιστώθηκαν πολύ υψηλά ή

καλύτερα επίπεδα μέσης βαθμολογίας στη Σωματική Λειτουργία (82,8±20,1) και στον

Συναισθηματικό Ρόλο (77,6±32,1) ενώ χαμηλότερα ποσοστά καταγράφηκαν στη

Ζωτικότητα (54,1±18,1). Η κλίμακα EQ-5D-3L αποκάλυψε υψηλή μέση βαθμολογία

Ποιότητα Ζωής (0,83±0,14) ενώ με άριστη Ποιότητα Ζωής ή βαθμολογία 1,000 βρέθηκε

το 25,2%. Ο Δείκτης EQ vas κατέδειξε υψηλή μέση βαθμολογία της Κατάστασης Υγείας

στο 77,4 (±15,6). Δεν βρέθηκαν σημαντικές διαφορές στην ποιότητα ζωής και την

κατάσταση της υγείας των γονέων σχετικά με τον τύπο της διαταραχής των παιδιών τους

(p>0,05). Η αυξημένη ηλικία των γονέων σχετίστηκε με χειρότερη Ποιότητα Ζωής EQ-

5D-3L (rho=-0,203,p<0,05) ή Κατάστασης Υγείας (rho=-0,181, p<0,05). Το αυξημένο

πλήθος παιδιών σχετίστηκε με χειρότερη Ποιότητα Ζωής Σωματικής υγείας SF-36 (rho=-

0,221, p<0,05), EQ-5D-3L (rho=-0,210, p<0,05) ή Κατάστασης Υγείας (rho=-0,184,

p<0,05). Η ανεργία των γονέων σχετίστηκε σημαντικά με χειρότερη ποιότητα ζωής,

Σωματικής Λειτουργίας SF-36, Ζωτικότητας, Διανοητικής Υγείας ή Σωματικής υγείας

(p<0,05) και Ποιότητα Ζωής EQ-5D-3L (rho=-0,173, p<0,05) ενώ όσο υψηλότερο το

επίπεδο εξυπηρέτησης του παιδιού τόσο καλύτερο το επίπεδο του Σωματικού πόνου SF-

36 (rho=0,208, p<0,05). Η μεγαλύτερη ηλικία των παιδιών σχετίστηκε σημαντικά με

χειρότερη ποιότητα ζωής Σωματικής Λειτουργίας SF-36 (rho=-0,202, p<0,05) και

Γενικής Υγείας των γονέων (rho=-0,172, p<0,05). Τέλος, σύμφωνα με την ανάλυση

λογιστικής παλινδρόμησης, η ποιότητα ζωής των γονέων, αν και γενικά υψηλή,

συσχετίστηκε αρνητικά με το υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο (OR=0,30, p=0,006), την

ανεργία (OR=0,07, p=0,004) και την εμφάνιση ΔΕΠΥ (OR=0,09, p=0,015).

Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης αποκάλυψαν ότι οι γονείς παιδιών

με ΝΑΔ ανέφεραν υψηλά επίπεδα ποιότητα ζωής, τα οποία έρχονται σε αντίθεση με

μεγάλο μέρος της υπάρχουσας βιβλιογραφίας. Παρά τις συνολικές υψηλές βαθμολογίες

ποιότητας ζωής, η ΔΕΠΥ βρέθηκε να σχετίζεται αρνητικά με την ποιότητα ζωής των

γονέων, ένα εύρημα που αποκλίνει από αρκετές μελέτες που υποδηλώνουν ότι η ΔΑΦ

έχει πιο βαθιά επίδραση στην ποιότητα ζωής των γονέων. Η παρούσα μελέτη

viπροσπάθησε να αντιμετωπίσει το ερευνητικό κενό στον ελλαδικό χώρο, παρά τους

περιορισμούς της, ενώ τα απροσδόκητα αποτελέσματα υποδεικνύουν την ανάγκη για

περαιτέρω έρευνα με στόχο την πλήρη κατανόηση της δυναμικής της ποιότητας ζωής

μεταξύ αυτών των γονέων και την ανάπτυξη αποτελεσματικών στρατηγικών

υποστήριξης

Background: Neurodevelopmental disorders (NDDs), including autism spectrum

disorder (ASD) and attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD), are a group of

lifelong disorders characterized by difficulties in communication, organization and

overall development of children. Parents of children with NDDs face serious and

multidimensional challenges that significantly affect their quality of life. Research

highlights this multifaceted impact of NDDs on parents' quality of life, negatively

affecting their physical, mental and social well-being.

Purpose: The aim of this research in the present thesis was to assess the quality of life of

parents with children with NDDs, to investigate its relationship with the demographic-

personal characteristics of the parents themselves, and to compare their quality of life

based on their child's neurodevelopmental disorder.

Methods: An observational cross-sectional study was carried out in which a convenience

sample of 131 parents of children with NDDs attending treatment programs in Special

Treatment centers in Athens was taken. The parents were asked to complete the basic

tool of the research, which was a single questionnaire that consisted of three parts: a) The

questionnaire of demographic characteristics of the parents and their children (age,

gender, diagnosis, perception of the level of functionality, etc.) b) The Short Form

Questionnaire-36 Scale (SF-36) and c) The EQ-5D3L Quality of Life Scale. The general

principles of morality and ethics were observed. Data analysis was done using SPSS

software. Absolute and relative frequency distributions of characteristics of parents and

their children were calculated, with 95% confidence interval (CI). The χ2 test was used

for frequency distributions. The reliability of the SF-36 and EQ-5D-3L scales was

confirmed using Cronbach's alpha coefficients. The distribution of scores was assessed

by Blom's method (QQplot) and non-parametric methods (Kruskal-Wallis and Mann-

Whitney tests) were used to compare subscales and disorders. Spearman's correlation was

used for univariate analysis, while multiple logistic regression was applied at the

multivariate level to identify associations (odds ratios, ORs) between higher levels of

QoL and parent and child characteristics. A significance level of 0.05 was set for all

analyses.

Results: The majority of participants were female, with a mean age of 45.05 years. The

most common diagnosis among children was ASD (38.2%), followed by ADHD (26%).

50% of parents stated that their child has a high level of self-care and 45% that they feel

viiisatisfied with their child's care. According to the SF-36 scale, both Physical and Mental

Health showed high levels of quality of life, with Physical Health showing slightly higher

levels (70.5 vs. 68.6, p>0.05).Very high or better average score levels were found in

Physical Functioning (82.8±20.1) and Emotional Role (77.6±32.1) while lower

percentages were recorded in Vitality (54.1±18.1).The EQ-5D-3L scale revealed a high

average Quality of Life score (0.83±0.14) while 25.2% had an excellent Quality of Life

or a score of 1.000. The EQ vas Index showed a high mean Health Status score of 77.4

(±15.6). No significant differences were found in parents' quality of life and health status

regarding their children's type of disorder (p>0.05). Increased parental age was associated

with worse EQ-5D-3L Quality of Life (rho=-0.203, p<0.05) or Health Status (rho=-0.181,

p<0.05). The increased number of children was associated with worse Quality of Life

Physical Health SF-36 (rho=-0.221, p<0.05), EQ-5D-3L (rho=-0.210, p<0.05) or Health

Status (rho=-0.184, p<0.05). Parental unemployment was significantly associated with

worse quality of life, SF-36 Physical Functioning, Vitality, Mental Health or Physical

Health (p<0.05) and EQ-5D-3L Quality of Life (rho=-0.173, p<0.05) while the higher the

child's service level, the better the SF-36 Physical pain level (rho=0.208, p<0.05).

Children's older age was significantly associated with worse SF-36 Physical Functioning

(rho=-0.202, p<0.05) and Parents' General Health (rho=-0.172, p<0.05) quality of

life.Finally, according to logistic regression analysis, parents' quality of life, although

generally high, was negatively associated with higher educational level (OR=0.30,

p=0.006), unemployment (OR=0.07, p=0.004) and the occurrence of ADHD (OR=0.09,

p=0.015).

Conclusion: The results of this study revealed that parents of children with

neurodevelopmental disorders reported high levels of quality of life, contrasting with

much of the existing literature. Despite the overall high quality of life scores, ADHD was

found to be negatively associated with parental quality of life, a finding that deviates

from several studies suggesting that ASD has a more profound impact on parental quality

of life. This study aimed to address the research gap in the Greek context, despite its

limitations, while the unexpected results indicate the need for further research to fully

understand the dynamics of quality of life among these parents and to develop effective

support strategies.