ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Οι αιμοσφαιρινοπάθειες οφείλονται σε δομική βλάβη της αιμοσφαιρίνης, οδηγώντας στην παραγωγή μειωμένων ή μη λειτουργικών ερυθροκυττάρων. Οι πάσχοντες παρουσιάζουν οξείες αλλά και χρόνιες επιπλοκές από τη νόσο, οι οποίες επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους. Η αξιολόγηση της ψυχικής ανθεκτικότητας και της ικανοποίησης από τη ζωή αποτελεί αρωγό στη διερεύνηση των απόψεων, σχετικά με την υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, παρέχοντας παράλληλα και μια ολιστική εικόνα της ευημερίας τους.

ΣΚΟΠΟΣ: Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ελλάδα, η ανάλυση παραγόντων που επηρεάζουν την ψυχική τους ανθεκτικότητα και την ικανοποίησή τους από τη ζωή, καθώς και η παρουσίαση προτάσεων προκειμένου να αναβαθμιστεί η καθημερινότητά τους και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.

ΥΛΙΚΟ&ΜΕΘΟΔΟΣ: Στη μελέτη, που διεξήχθη κατά το χρονικό διάστημα Ιανουάριος-Φεβρουάριος 2024, έλαβαν μέρος 96 ενήλικες πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες. Η συλλογή δεδομένων έγινε με ηλεκτρονική διανομή ερωτηματολογίου, σε άτομα που ανήκουν σε οικείους συλλόγους. Τα ερευνητικά εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν είναι το ερωτηματολόγιο ‘Κλίμακα Ανθεκτικότητας Connor-Davidson (CD-RISC)’, το ερωτηματολόγιο ‘Κλίμακα Ικανοποίησης από τη Ζωή (SWLS)’, το ερωτηματολόγιο ‘Κλίμακα Ποιότητας Ζωής (WHOQOL-BREF)’, καθώς και ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με δημογραφικά και άλλα γενικά στοιχεία του συμμετέχοντα. Η στατιστική ανάλυση έγινε με τη χρήση του προγράμματος R Project v.23.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Παρατηρήθηκε αυξημένη ψυχική ανθεκτικότητα και καλή προσαρμογή στο άγχος της νόσου (Μ.Ο. 70 βαθμοί), αρκετά μεγάλη ικανοποίηση από τη ζωή (Μ.Ο. 24 βαθμοί), καθώς και αρκετά καλό επίπεδο ποιότητας ζωής (Μ.Ο. 106 βαθμοί). Η ηλικία δεν αποτέλεσε παράγοντα συσχέτισης (p>0,05). Παρατηρήθηκε ωστόσο, μικρή διαφοροποίηση στην ποιότητα ζωής μεταξύ θαλασσαιμικών και πασχόντων από δρεπανοκυτταρική αναιμία.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Η ψυχική ανθεκτικότητα, η ικανοποίηση από τη ζωή και η ποιότητα ζωής φαίνεται να επηρεάζονται από τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων. Όμως, δεν βρέθηκε κάποια σημαντική σχέση μεταξύ των παραγόντων των ερωτηματολογίων.

ΛΕΞΕΙΣ ΚΛΕΙΔΙΑ: μεσογειακή αναιμία, θαλασσαιμία, δρεπανοκυτταρική αναιμία, αιμοσφαιρινοπάθειες, ψυχική ανθεκτικότητα, ποιότητα ζωής, ικανοποίηση από τη ζωή.

INTRODUCTION: Hemoglobinopathies are caused by structural damage to hemoglobin, leading to the production of reduced or non-functional erythrocytes. Patients experience acute and chronic complications from their disease, which adversely affect their quality of life. The assessment of mental resilience and life satisfaction of these patients can help us explore their subjective views on the deterioration of their quality of life while providing a holistic overview of their well-being.

OBJECTIVES: The assessment of the quality of life of people with haemoglobinopathies in Greece, particularly, the analysis of factors that affect their mental resilience and their satisfaction with life. In addition, this study offers an introduction of solutions to upgrade the daily life and improve the perceived quality of life of people with haemoglobinopathies..

MATERIALS & METHODS: The study, conducted between January and February 2024, involved 96 adults with haemoglobinopathies. Data was collected via online questionnaires submitted by individuals belonging to relevant disease categories. The assessment tools used were ‘Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC)’, the ‘Satisfaction with Life Scale (SWLS)’, the ‘Quality of Life Scale (WHOQOL-BREF)’, with demographic and general information questions added. Statistical analysis was performed using the R v.23.

RESULTS: Increased mental resilience and good adaptation to the stress of the disease (av. 70 points), a fairly high level of life satisfaction (av. 24 points) and a fairly good level of quality of life (av. 106 points) were observed. Age was not a correlation factor (p>0.05) However, significant (p<0.05) differences in quality of life were observed between thalassaemics and sickle cell disease patients.

CONCLUSIONS: Mental resilience, life satisfaction and quality of life seem to be affected by demographic characteristics of the participants. However, no significant relationship was detected between questionnaire factors.

KEYWORDS: Mediterranean anemia, thalassemia, sickle cell disease, haemoglobinopathies, mental resilience, quality of life, satisfaction with life.