Εισαγωγή : Οι ανοϊκοί ασθενείς αποτελούν μια κατηγορία ασθενών για την οποία οι υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας προσφέρονται σπάνια, παρότι δύνανται να συμβάλλουν σημαντικά στη βελτίωση της Ποιότητας Ζωής τους.

Σκοπός: Η διερεύνηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με άνοια και των αναγκών τους για υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας.

Υλικό & Μέθοδος: Στην παρούσα συγχρονική μελέτη έλαβαν μέρος 116 περιθάλποντες ασθενών με άνοια, ωφελούμενοι των μονάδων «Άγιος Ιωάννης» και «Αγία Ελένη» της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών (Ε.Ε.Ν.Α.Σ.Δ.). Για τη συλλογή των δεδομένων απεστάλη στους περιθάλποντες ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο που περιελάμβανε δημογραφικά και κλινικά στοιχεία, την κλίμακα ADRQL για την αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με άνοια και το εργαλείο SPICT που αποτελεί εργαλείο εκτίμησης ενδείξεων για την παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας. Το επίπεδο σοβαρότητας της άνοιας αξιολογήθηκε με την Κλίμακα Κλινικής Σταδιοποίησης της Άνοιας CDR, το αποτέλεσμα της οποίας ανακτήθηκε από τη βάση δεδομένων των κέντρων.

Αποτελέσματα: Οι περιθάλποντες αξιολόγησαν την Ποιότητα Ζωής των ασθενών με άνοια ως μέτρια καλή. Συγκεκριμένα, η μέση τιμή της ADRQL ανήλθε στο 67.4%. Tα συνολικά σκορ της κλίμακας ADRQL και του εργαλείου SPICT συσχετίστηκαν αρνητικά μεταξύ τους (rho = -0.499), δηλαδή όσο χαμηλότερη παρουσιάζεται η Ποιότητα Ζωής των ασθενών, τόσο μεγεθύνονται οι ανάγκες για Ανακουφιστική Φροντίδα, αλλά και αντίστροφα, όσο αυξάνουν οι τιμές του εργαλείου SPICT, τόσο εκπίπτει το επίπεδο Ποιότητα Ζωής των ασθενών. Η παρουσία συμπεριφορικών (p=0.001<0.05) και συναισθηματικών (p=0.005<0.05) διαταραχών, οι αλλαγές στην προσωπικότητα (p=0.029<0.05), οι διαταραχές προσανατολισμού (p=0.009<0.05), πραξίας (<0.05) και η παρουσία γλωσσικών ελλειμμάτων (p=0.019<0.05) συσχετίστηκαν με χαμηλότερο επίπεδο Ποιότητα Ζωής του ασθενούς. Βρέθηκε επίσης στατιστικά σημαντική σχέση μεταξύ οικονομικής κατάστασης νοικοκυριού στο οποίο διαβιεί ο ασθενής και συνολικού σκορ Ποιότητα Ζωής (p=0.036<0.05). Στις ανάγκες για Ανακουφιστική Φροντίδα βρέθηκε πως επιδρούν αρνητικά η οικονομική κατάσταση (β=-0.300, p<0.003) και θετικά οι διαταραχές λεκτικής επικοινωνίας (β=0,075, p < 0,011) και οι διαταραχές προσανατολισμού (β=0,199,p<0,007) και πραξίας (β = 0,098 ,p < 0,016). Τέλος, οι περιθάλποντες ασθενών με ήπια άνοια τείνουν να συμφωνούν με την ένδειξη «το άτομο (ή η οικογένεια) ζητά ΑΦ ή/και επιλέγει να ελαττώσει, να διακόψει ή να μη λάβει ιατρική αγωγή, ή/και επιθυμεί να επικεντρωθεί στην ΠΖ» ενώ οι περιθάλποντες ασθενών με σοβαρή άνοια, τείνουν να διαφωνούν (p=0.005<0.05).

Συμπεράσματα: Οι υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας αξιοποιούνται σημαντικά λιγότερο όσο η νόσος προοδεύει, με τους ασθενείς με σοβαρή άνοια να μένουν εκτός, γεγονός που εντείνει τη σημαντική ταλαιπωρία που συνεπάγεται η νόσος. Απαιτούνται επομένως ενεργητικές πολιτικές για την ενσωμάτωση της Ανακουφιστικής Φροντίδας στη διαχείριση της άνοιας, με σκοπό τη βελτίωση της Ποιότητας Ζωής των ανοϊκών ασθενών.

Introduction: Dementia patients are a category of patients for whom Palliative Care services are rarely offered, although they can make a significant contribution to improving their Quality of Life.

Aim: Investigation of the Quality of Life of patients with dementia and their needs for palliative care services.

Source and Method: 116 care givers of dementia patients joined in this cross sectional study, taking benefit from Alzheimer’s Day Care Units “Saint Ioannis” and “Saint Helen” of Greek Association of Alzheimer’s Disease and Related Disorders(Alzheimer Hellas).In order to collect the data , an electronic questionnaire has been sent to the care givers which contained demographics, clinical records, the ADRQL scale to evaluate dementia patient’s quality of life and the tool SPICT, one tool helpful in evaluation of indications related to palliative care. The severity of dementia measured with the CDR scale, the result of which reclaimed from the data base of both Day Care Units. After encoding of the data, for statistical analysis and processing of those, version 17.0 of the Statistical Package for Social Sciences ,SPSS, has been used .

Results: Caregivers evaluated dementia patient’s quality of life as moderately good. Specifically, the mean score of ADRQL came up to 67.4% . The total scores of the ADRQL scale and the SPICT tool were negatively correlated with each other (rho = -0.499), i.e. the lower the patients' QoL, the greater the need for Palliative Care, and vice versa, the higher the scores of the SPICT tool, the lower the level of patients' QoL. The presence of behavioural (p=0.001<0.05) and emotional (p=0.005<0.05) disorders, personality changes (p=0.029<0.05), orientation disorders (p=0.009<0.05), praxia (<0.05) and the presence of language deficits (p=0.019<0.05) were associated with a lower level of Quality of Life of the patient. A statistically significant association was also found between economic status of household in which the patient lives and overall Quality of Life score (p=0.036<0.05). Economic status (β = -0.300, p < 0.003) was found to have a negative effect on the need for Palliative Care, while verbal communication disorders (β = 0.075, p < 0.011), orientation disorders (β = 0.199, p < 0.007) and praxia (β = 0.098, p < 0.016) had a positive effect. Finally, caregivers of patients with mild dementia tend to agree with "the individual (or family) requests PC and/or chooses to reduce, discontinue or not receive medical treatment, and/or wishes to focus on QoL" while caregivers of patients with severe dementia tend to disagree (p=0.005<0.05).

Conclusion: Palliative care services are significantly under-utilised as the disease progresses, with patients with severe dementia being left out, which adds to the significant suffering associated with the disease. Active policies are therefore needed to integrate Palliative Care into the management of dementia, with the aim of improving the Quality of Life of dementia patients.