Εισαγωγή. Οι ψυχικές διαταραχές είναι οι καταστάσεις οι οποίες επηρεάζουν το συναίσθημα, την αντίληψη και τη σκέψη των ατόμων και προκαλούν διαταραχές συμπεριφοράς, δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις και έκπτωση της λειτουργικότητας σε όλους τους τομείς της ζωής. Οι ψυχώσεις ανήκουν στην ομάδα των πιο σοβαρών ψυχικών διαταραχών, εμφανίζονται σε νεαρή ηλικία, έχουν χρόνια πορεία και αποτελούν ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Οι ψυχώσεις ανέκαθεν στιγματίζονταν και κρύβονταν από την κοινωνία, ενώ η αντιμετώπισή τους περιλάμβανε την απομάκρυνση των ασθενών από την κοινωνία και μακροχρόνιο εγκλεισμό σε ιδρύματα. Τα τελευταία 50 χρόνια παρατηρείται μετατόπιση της ψυχιατρικής περίθαλψης από τα ιδρύματα στην κοινότητα στο πλαίσιο της αποϊδρυματοποίησης. Ως αποτέλεσμα, το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας ψυχικά ασθενών αναγκάζονται να αναλάβουν οι οικογένειες των ασθενών ή άτυποι φροντιστές. Οι φροντιστές των ψυχικά ασθενών παρέχουν την προσωπική φροντίδα, τη συναισθηματική υποστήριξη, βοήθεια στις καθημερινές δραστηριότητες και φροντίζουν για τη σωστή λήψη φαρμακευτικής αγωγής. Οι υψηλές απαιτήσεις της φροντίδας ψυχικά ασθενών συχνά οδηγούν σε ψυχολογική δυσφορία και επιβάρυνση των φροντιστών. Πολλαπλές μελέτες έχουν δείξει ότι η φροντίδα ενός ψυχικά ασθενούς μπορεί να έχει αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία των άτυπων φροντιστών (άγχος, κατάθλιψη και χρόνιες σωματικές παθήσεις). Η επιβάρυνση φροντίδας ευθύνεται για τη μεγαλύτερη νοσηρότητα και θνησιμότητα των άτυπων φροντιστών, καθώς και για τη χειρότερη έκβαση των ληπτών φροντίδας. Είναι σημαντικό, να προσδιοριστούν οι παράγοντες κινδύνου της επιβάρυνσης φροντίδας και να γίνει σχεδιασμός των υποστηρικτικών παρεμβάσεων, οι οποίες θα στοχεύουν τόσο τους ψυχικά ασθενείς όσο και τους φροντιστές τους.
Σκοπός. Ο σκοπός της μελέτης ήταν η διερεύνηση της επιβάρυνσης από τη φροντίδα ασθενών με ψυχική νόσο σε συνάφεια με τη γενική υγεία των φροντιστών, τις στρατηγικές διαχείρισης της ασθένειας ως κρίσης στην οικογένεια, τους μηχανισμούς άμυνας των φροντιστών έναντι των απαιτήσεων της φροντίδας, καθώς και του τύπου χιούμορ των φροντιστών ως μέσο εκτόνωσης της ψυχικής έντασης.
Μέθοδος. Ο ερευνητικός σχεδιασμός της παρούσας μελέτης ήταν συγχρονικός (cross- sectional) και στηρίχθηκε στη συλλογή ποσοτικών δεδομένων. Στην παρούσα μελέτη συμμετείχαν 93 Έλληνες ενήλικες, οι οποίοι είχαν αναλάβει την άτυπη φροντίδα ασθενών με ψυχικές διαταραχές του ψυχωσικού φάσματος. Όλοι οι συμμετέχοντες είχαν συγγενική σχέση με τους λήπτες φροντίδας και ήταν κάτοικοι της περιφέρειας Αττικής. Για τους σκοπούς της μελέτης χρησιμοποιήθηκαν η Κλίμακα Σφαιρικής Εκτίμησης της Λειτουργικότητας (Global Assessment of Functioning Scale, GAF) για την εκτίμηση της λειτουργικότητας των ψυχικά ασθενών, η Κλίμακα Επιβάρυνσης Φροντίδας Zarit (Zarit & Zarit Burden Interview) για την εκτίμηση της επιβάρυνσης φροντίδας, η Κλίμακα Γενικής Υγείας (Ερωτηματολόγιο Γενικής Υγείας, General Health Questionnaire 28, GHQ-28) για την εκτίμηση της ψυχικής υγείας των φροντιστών, η Κλίμακα Μέτρησης της Κρίσης στην Οικογένεια (Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales / F-COPES) για την εκτίμηση της διαχείρισης κρίσης στην οικογένεια, η Κλίμακα Τύπων Χιούμορ (Humor Styles Questionnaire) για την διερεύνηση των τύπων χιούμορ και η Κλίμακα Μηχανισμών Άμυνας (Lifestyle Defense Mechanisms Inventory - LDMI) για την εκτίμηση της άρνησης και της απώθησης των φροντιστών. Η χορήγηση των ερωτηματολογίων και η συμπλήρωσή τους από τους φροντιστές έγινε από τον Σεπτέμβριο του 2021 έως και τον Δεκέμβριο του 2021.
Αποτελέσματα. Η πλειονότητα των φροντιστών ήταν οι γυναίκες (78,5%), έγγαμοι (51,6%) με παιδιά (91,4%), συνταξιοδοτημένοι (52,7%) και. μέση ηλικία τα 63,8 χρόνια. Οι περισσότεροι άτυποι φροντιστές ανέφεραν χρόνια προβλήματα υγείας (61,3%). Η μέση διάρκεια παροχής φροντίδας ήταν 15,9 χρόνια και ο μέσος χρόνος φροντίδας ημερησίως ήταν 5,1 ώρες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι φροντιστές ήταν γονείς των ασθενών (75,2%). Η πλειονότητα των ασθενών με ψυχική νόσο ήταν άνδρες (57%), άγαμοι ή διαζευγμένοι (92,5%), άνεργοι (66,7%) με μέση ηλικία τα 43,5 χρόνια. Η μέση λειτουργικότητα των ασθενών ήταν σε μέτρια επίπεδα (57,8±13,1), η μέση επιβάρυνση από τη φροντίδα βρέθηκε σε μέτρια προς υψηλά επίπεδα (50,0±14,5) και η μέση γενική υγεία των φροντιστών σε μέτρια επίπεδα (32,4±10,3). Η παρουσία ψυχικής διαταραχής διαπιστώθηκε στο 79,6% των φροντιστών. Όσο χαμηλότερα ήταν τα επίπεδα της ψυχικής υγείας των φροντιστών (β=0,57, p=0,001) και η ανάγκη για αρμονία στις σχέσεις (β=-0,71, p=0,014) αλλά και όσο μεγαλύτερος ήταν ο χρόνος ημερήσιας φροντίδας (β=-1,79, p=0,012) τόσο μεγαλύτερη ήταν η συνολική επιβάρυνση από τη φροντίδα. Οριακής στατιστικής σημαντικότητας ήταν η συνεισφορά και της χαμηλής λειτουργικότητας των ασθενών στο προγνωστικό μοντέλο (β=-0,24, p=0,048).
Συζήτηση. Τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης ανέδειξαν πιθανούς παράγοντες κινδύνου για την αυξημένη επιβάρυνση των άτυπων φροντιστών ασθενών με ψυχική νόσο και συζητήθηκαν στο πλαίσιο προηγούμενων ευρημάτων αλλά και των περιορισμών της παρούσας μελέτης.
Λέξεις-κλειδιά. Επιβάρυνση φροντιστών, Σχιζοφρένεια, Ψυχώσεις, Διπολική διαταραχή, Σχιζοσυναισθηματική διαταραχή
Introduction. Mental disorders are conditions affecting persons emotions, perception and thinking as well as leading to behavioral disorders, difficulties in interpersonal relationships and functioning in major life domains. Psychoses are serious mental disorders, appear early in life, their course is chronic, and constitute a serious public health problem. They have been always connected to stigma and hidden, while their treatment included patients’ isolation from society and long-term commitment to asylums. In the last 50 years, there has been a major shift in psychiatric care, moving progressively from institutional to community care in the context of de-institutialization. As a result, most patients' families or informal caregivers have been forced to take over the care for mentally ill relatives. Informal caregivers provide personal care, emotional support, assistance with daily activities, and care for proper medication. The high demands of caring for patients with mental disorders often lead to psychological distress and burden of caregivers. Multiple studies have shown that caring for a mentally ill person may have a negative impact on health status (anxiety, depression and chronic physical diseases). Burden of care has been also connected to higher morbidity and mortality of informal caregivers, as well as worse outcomes for care recipients. Therefore, it is important to identify possible risk factors for increased burden of care and plan interventions targeting both the patients with psychiatric disorders and their caregivers.
Purpose. The purpose of this study was to investigate the burden of care for patients with mental illness in relation to the general health of caregivers, family coping strategies with the disease as a crisis as well as caregivers' defense mechanisms and humor styles as means of psychic strain relief.
Method. A cross-sectional research design was adopted based on the collection of quantitative data. 93 Greek adults, informal caregivers of patients with mental disorders of the psychotic spectrum, participated in the present study. All participants were related to the care recipients and were residents of the Attica region. For the purposes of the study, the Global Assessment of Functioning Scale (GAF) was used to assess patients’ functioning status, the Zarit Burden Interview for the assessment of the burden of care, the General Health Scale (General Health Questionnaire 28, GHQ-28) for the assessment of caregivers' mental health, the Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales (F-COPES) for the assessment of coping with crisis in the family, the Humor Styles Questionnaire for investigating humor styles and the Lifestyle Defense Mechanisms Inventory (LDMI) for assessing caregivers' denial and repression. The questionnaires were administered from September 2021 until December 2021.
Results. The majority of caregivers were married (51.6%) women (78.5%) with children (91.4%), retired (52.7%) with a mean age of 63.8 years. Most informal caregivers reported chronic health problems (61.3%). The mean duration of care was 15.9 years and the mean care time daily was 5.1 hours. The majority of patients with mental illness were offspring of caregivers (75.2%), men (57%), unmarried or divorced (92.5%), unemployed (66.7%) with a mean age of 43.5 years. The mean functioning status of patients was moderate (57.8 ± 13.1), the mean burden of care was found to be moderate to high (50.0 ± 14.5) and the mean general health of the caregivers was moderate (32.4 ± 10.3). The presence of a common mental disorder was found in 79.6% of caregivers. Lower levels of caregivers' mental health (β = 0.57, p = 0.001) and need for harmony in relationships (β = -0.71, p = 0.014) as well as greater care time daily (β = -1.79, p = 0.012) were related to a greater total burden of care. The contribution of patients' functioning status to the prognostic model was of marginal statistical significance (β = -0.24, p = 0.048).
Discussion. The results of the present study highlighted possible risk factors for the increased burden of informal caregivers of patients with mental illness and were discussed in the context of previous findings and the limitations of the present study.
Keywords. Caregivers Burden, Schizophrenia, Psychosis, Bipolar Disorder, Schizoaffective Disorder
Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.
Επιβάρυνση Άτυπων Φροντιστών Ψυχικά Ασθενών