Please use this identifier to cite or link to this item: https://apothesis.eap.gr/handle/repo/34533
Title: ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ, ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΚΑΙ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
Authors: Νούνη, Αθανασία
Advisor: Μπελλάλη , Θάλεια
Keywords: Χρόνια παιδική ασθένεια;chronic childhood disease;κυστική ίνωση;cystic fibrosis;επιβάρυνση;burden;κοινωνική υποστήριξη;social support;φροντιστές γονείς;parents caregivers;ποιότητα ζωής;quality of life
Issue Date: 16-Sep-2017
Abstract: Εισαγωγή: Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή, προσβάλλοντας περίπου 1:2.500 παιδιά. Έρευνες έχουν δείξει ότι η φροντίδα ενός παιδιού με χρόνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα ζωής των γονέων καθώς έρχονται αντιμέτωποι με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια και επιπλέον έχουν να αντιμετωπίσουν πολλαπλούς κοινωνικούς και συναισθηματικούς στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με την ασθένεια του παιδιού τους, όπως για παράδειγμα, το φόβο, λιγότερο χρόνο για κοινωνικές δραστηριότητες και τα οικονομικά βάρη. Σκοπός: Η διερεύνηση του επιπέδου της ποιότητας ζωής των γονέων παιδιών με κυστική ίνωση, ο βαθμός επιβάρυνσής τους καθώς και η υποστήριξη που αυτοί λαμβάνουν κατά τη διάρκεια της φροντίδας του παιδιού τους. Μεθοδολογία: Πρόκειται για μια αναλυτική συγχρονική μελέτη που πραγματοποιήθηκε στο Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο κατά το χρονικό διάστημα από τον Φεβρουάριο έως τον Απρίλιο του 2017. Στη μελέτη συμμετείχαν 102 γονείς παιδιών με ΚΙ (ηλικίας από 0-18 ετών), που είτε παρακολουθούνται στο εξωτερικό ιατρείο κυστικής ίνωσης, είτε νοσηλεύονται στη Γ΄Παιδιατρική Κλινική του ίδιου νοσοκομείου. Για τη συλλογή των δεδομένων, χρησιμοποιήθηκε ανώνυμο αυτοσυμπληρούμενο ερωτηματολόγιο, το πρώτο μέρος του οποίου περιείχε ερωτήσεις καταγραφής κοινωνικο-δημογραφικών στοιχείων, ενώ το δεύτερο μέρος περιλάμβανε τα εξής γενικά ψυχομετρικά εργαλεία: SF12 (Επισκόπηση Υγείας), "The Zarit Burden Interview" (Κλίμακα Επιβάρυνσης φροντιστών ασθενών), SSQ-6 (Κλίμακα Κοινωνικής Υποστήριξης). Η στατιστική επεξεργασία των αποτελεσμάτων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα SPSS 23.0. Αποτελέσματα: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 102 γονείς παιδιών με ΚΙ, ηλικίας 0-18 ετών. Το 56,9% του δείγματος ήταν γυναίκες και το 43,1% άντρες. Το 58,8% των γονέων παρουσίασε ήπια έως σοβαρή επιβάρυνση, ενώ το 41,2% μικρή έως καθόλου επιβάρυνση. Οι γονείς που είχαν δύο παιδιά με ΚΙ, εμφάνισαν μεγαλύτερη επιβάρυνση από ότι οι γονείς με ένα πάσχον παιδί. Συγκρίνοντας τα δύο φύλα, οι γυναίκες είχαν μεγαλύτερο ποσοστό ήπιας έως μέτριας επιβάρυνσης (51,7%) και μέτριας έως σοβαρής επιβάρυνσης (29,3%) σε σύγκριση με τους άντρες, οι οποίοι εμφάνισαν 25% ήπια έως μέτρια επιβάρυνση και 4,5% μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση. Ελέγχοντας τις μέσες τιμές των εργαλείων της μελέτης μεταξύ των δύο φύλων, προέκυψε ότι οι άνδρες είχαν καλύτερη ψυχική υγεία (MCS), ενώ δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά στη σωματική υγεία (PCS) μεταξύ των δύο φύλων.Επιπλέον, οι άντρες είχαν στατιστικά μεγαλύτερη μέση τιμή στις δύο υποκλίμακες της κοινωνικής υποστήριξης σε σύγκριση με τις γυναίκες. Στατιστικά σημαντικές διαφορές παρατηρήθηκαν όσον αφορά τις τιμές FEV1 (Forced Expiratory Volume in 1 sec) των παιδιών, με τις οποίες μετράται ο βίαια εκπνεόμενος όγκος αέρα σε ένα δευτερόλεπτο. Οι γονείς των οποίων τα παιδιά είχαν FEV 40-70% εμφάνισαν μεγαλύτερη επιβάρυνση από τους γονείς παιδιών με άγνωστη ή FEV μεγαλύτερη του 70%. Στις συγκρίσεις των μέσων τιμών των εργαλείων της μελέτης μεταξύ των επαγγελμάτων, η μόνη στατιστικά σημαντική διαφορά στην κλίμακα της επιβάρυνσης και στην υποκλίμακα της ψυχικής υγείας, ήταν μεταξύ των ανέργων και των ελεύθερων επαγγελματιών (καθόλου έως μικρή επιβάρυνση το 58,8% των ελεύθερων επαγγελματιών έναντι 10,3%). Προέκυψε ότι η επιβάρυνση μειώνει την ΠΖ και ειδικά την κλίμακα της ψυχικής υγείας. Ωστόσο, η κοινωνική υποστήριξη φάνηκε ότι βελτιώνει την ΠΖ συνολικά. Επιπλέον βρέθηκε ότι για κάθε ένα έτος αύξησης της ηλικίας του παιδιού, η κλίμακα της επιβάρυνσης αυξάνεται κατά 0,66 μονάδες. Συμπεράσματα: Συνολικά, η παρούσα μελέτη κατέδειξε ότι η φροντίδα παιδιών με ΚΙ, επιβαρύνει τη λειτουργικότητα των γονέων και μειώνει την ΠΖ. Παράλληλα όμως, η ύπαρξη κοινωνικού δικτύου και η ικανοποίηση των γονέων από την στήριξη που αυτό παρέχει, βελτιώνει την ΠΖ και μειώνει την επιβάρυνση τους. Για τον λόγο αυτό είναι σημαντικό το σύστημα υγείας να τους υποστηρίξει με διάφορες παρεμβάσεις, εντοπίζοντας αρχικά τους γονείς που εμφανίζουν συμπτώματα επιβάρυνσης, παραπέμποντάς τους σε ειδικούς ψυχικής υγείας και εφαρμόζοντας προγράμματα εκπαίδευσης της οικογένειας και ψυχοεκπαίδευσης. Οι παρεμβάσεις αυτές δεν έχουν στόχο να ελαφρύνουν το βάρος που τους αναλογεί στη φροντίδα των παιδιών τους αλλά να τους μάθουν πώς να φροντίζουν τόσο το παιδί με ΚΙ όσο και τον εαυτό τους, ώστε να παραμείνουν υγιείς και δυνατοί στη δύσκολη αυτή προσπάθεια.
Appears in Collections:ΔΜΥ Διπλωματικές Εργασίες

Files in This Item:
File Description SizeFormat 
diplomatiki-dmy-nouni.pdf1.94 MBUnknownView/Open


This item is protected by original copyright



Items in Apothesis are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.